Une pilule une petite granule

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De retour bientôt

Diffusion :
jeudi 20 h
Rediffusion :
lundi 23 h, mercredi 12 h 30
Durée :
60 minutes

Du 8 septembre 2014 au 27 mars 2015

Dossier de la semaine

Épilepsie : la chirurgie pour une meilleure qualité de vie

Émission du 24 février 2011

Au Québec, 70 000 personnes souffrent d’épilepsie. La majorité d’entre elles arrivent à mener une vie tout à fait normale grâce aux médicaments. Mais pour environ le tiers des épileptiques, les médicaments ne fonctionnent pas et ils vivent avec le risque de faire des crises qui peuvent mettre leur vie en danger.

Peu de gens savent qu’il existe aujourd’hui une opération au cerveau qui peut guérir l’épilepsie. Pour les deux jeunes femmes que nous avons rencontrées, la chirurgie cérébrale représentait l’ultime espoir d’avoir une meilleure qualité de vie.

Une maladie aux symptômes variés

Atteinte d’épilepsie depuis l’âge de neuf mois, Hind Morjane vit des crises 3 à 4 fois par mois. En général, les crises débutent par des tremblements du côté gauche, elle écume de la bouche et elle se blesse souvent en tombant au sol. C’est pourquoi la jeune femme craint constamment de vivre une crise lorsqu’elle est seule, encore plus lorsqu’elle a la responsabilité de son jeune bébé.

Tanya Czinkan a elle aussi souffert d’épilepsie sévère. La maladie était devenue pour elle si sévère qu’elle n’osait plus sortir, aller à l’école ou s’investir dans d’autres activités. Souffrant d’épilepsie dite «de confusion», ses crises duraient généralement de 2 à 3 minutes au cours desquelles elle perdait conscience de ses actes, parlait d’une voix différente, parfois en anglais. Au cours d’une crise, elle a même déjà pris sa voiture et roulé de St-Hilaire à St-Jean-sur-Richelieu, un parcours dont elle n’a pas eu conscience du tout et qui lui a causé un accident.

Mais de quoi s’agit-il exactement? Neurologue à l’Hôpital Notre-Dame du CHUM, le Dr Dang Nguyen compare l’épilepsie à un orage électrique qui se passe dans le cerveau : «Une crise d’épilepsie, c’est un changement de comportement qui peut être subtil ou très évident, secondaire à une décharge électrique anormale qui se produit au cerveau.»

Neurochirurgien à l’Hôpital Notre-Dame, le Dr Alain Bouthillier rappelle qu’il n’existe pas un seul type de crise d’épilepsie. Alors que les gens associent souvent l’épilepsie avec des crises généralisées, dites «tonico-cloniques», certaines crises peuvent être beaucoup plus discrètes. Des personnes peuvent, par exemple, expérimenter des «absences» au cours desquelles elles peuvent soudainement arrêter de parler et d’écouter leur interlocuteur.

Pour Hind Morjane et Tanya Czinkan, les médecins sont parvenus à la même conclusion : ils recommandaient une chirurgie cérébrale pour mettre fin à ces crises d’épilepsie qui minaient leur existence.

Une intervention exceptionnelle

Pour le Dr Alain Bouthillier, il est clair qu’il ne s’agit pas d’une approche qui doit être proposée à l’ensemble des patients épileptiques : «La raison pour laquelle on propose une opération à un patient épileptique, c’est lorsque ses crises le dérangent dans sa vie, quand sa qualité de vie est perturbée. Il faut aussi que ses médicaments contre l’épilepsie ne fassent pas effet.» On parle alors d’épilepsie «réfractaire».

Tanya Czinkan correspondait parfaitement à ce profil, puisque tous les médicaments qu’elle avait essayés ne fonctionnaient pas. Mais la partie n’était pas gagnée pour autant, car à peine 10 à 20 % des épileptiques réfractaires sont admissibles à l’opération.

Des tests longs et complexes

Lorsque les médecins croient qu’un patient est peut-être un bon candidat pour l’opération, il est par la suite important de bien identifier la zone du cerveau qui est responsable des crises, qu’on appelle le «foyer épileptique». Plusieurs tests sont utilisés pour identifier cette zone, notamment une électro-encéphalographie et une résonance magnétique. Dans certains cas, l’insertion des électrodes intracrâniennes peut être nécessaire. La réalisation de ces tests nécessite l’hospitalisation du patient pendant plusieurs jours, parfois des semaines, afin d’étudier les crises du patient en temps réel.

Dans le cas de Tanya, l’équipe médicale a mis plus de trois semaines avant de pouvoir identifier la zone problématique. Ils ont finalement découvert un foyer épileptique étendu, dans le lobe temporal droit et dans l’insula, une zone cachée du cerveau, névralgique en raison de son implication dans l’audition, le langage, la motricité et les comportements. «Dans le passé, un foyer dans l’insula était considéré comme une contre-indication formelle à la chirurgie.», explique le Dr Bouthillier.

Opérer en zone dangereuse

Mais l’équipe médicale du CHUM a tout de même réussi à opérer Tanya dans l’insula grâce aux nouveaux outils de la microchirurgie et surtout, à leur expertise chirurgicale de pointe pour cette région du cerveau. «On ne doit plus maintenant refuser la chirurgie à un patient si on pense que son foyer est dans l’insula», soutient le Dr Bouthillier.

Avant de procéder à l’opération, l’équipe médicale a tout de même donné un temps de réflexion à Tanya, afin qu’elle puisse faire un choix éclairé. «La phrase-clé qui m’a fait prendre ma décision, raconte-t-elle, c’est la phrase que le docteur m’avait dit : “On va améliorer ta qualité de vie.” J’ai eu confiance en lui et je lui ai donné carte blanche.»

Un miracle de la science

Les personnes épileptiques pour qui les médicaments ne fonctionnent pas se voient souvent forcées d’abandonner leur travail, leurs études ou même l’idée de fonder une famille. Malheureusement, la chirurgie cérébrale ne peut être offerte à tous.

Il faut savoir que dans certains cas, ça peut prendre jusqu’à deux ans d’investigation avant de trouver le foyer d’épilepsie, et de déterminer si le patient peut être opéré. Nous avons eu l’occasion d’assister à l’opération de Hind Morjane, une chirurgie dans laquelle elle fonde énormément d’espoir

Le jour J

Très craintive à l’idée de se faire opérer, Hind Morjane nourrit tout de même de grands espoirs. «Juste le mot “opération” me fait peur, parce que je n’ai jamais subi une opération. Mon médecin m’a confirmé que les chances de réussite sont très fortes. C’est pourquoi je suis encouragée.» Lors d’une rencontre préliminaire, le Dr Bouthillier l’a pourtant bien avisée que l’opération comportait un risque de décès, de paralysie ou de troubles de mémoire. Aussi faible soit-il, 2 %, ce risque est toutefois bien réel.

Quelques minutes avant d’entrer dans le bloc opératoire, elle écoute les mots encourageants du Dr Alain Bouthillier : «Ça va bien se passer. Moi, je prends mon temps. Je ne suis pas pressé. Je ne pense qu’à vous pendant l’opération.» De manière générale, une chirurgie cérébrale pour l’épilepsie dure entre 4 et 8 heures.

La chirurgie cérébrale : une opération des plus délicates

À son entrée en salle opératoire, Hind Morjane est tout d’abord reçue par l’anesthésiste qui lui administre un médicament pour la détendre et ensuite l’endormir complètement.

C’est ensuite que les chirurgiens entrent en jeu. Après avoir vérifié toutes les données nécessaires à la chirurgie, ils prennent soin de bien positionner leur patiente et de bien fixer sa tête. En neurochirurgie, il s’agit d’une étape cruciale.

Les différents outils de travail sont ensuite déployés. L’équipe utilise notamment un système de neuronavigation qui les guide tout au long de l’opération.

Très préoccupés par l’impact esthétique de l’opération, les membres de l’équipe ne rasent qu’une mince ligne de cheveux, afin de minimiser l’apparence de la chirurgie. Une première incision de la peau est effectuée, le crâne est ouvert avec une scie, puis la dure-mère qui enveloppe le cerveau est ouverte à son tour. Le Dr Bouthillier et son équipe sont ensuite prêts à commencer l’opération.

Pour cette opération précise, l’objectif est d’enlever une partie du lobe temporal droit. Aussi étonnant que cela puisse paraître, il est possible de retirer une partie du cerveau sans que les patients en subissent des séquelles. Dans le cas de Hind Morjane, le lobe temporal droit était si affecté par l’épilepsie que les fonctions cérébrales qui devraient normalement s’y effectuer ont été déplacées dans d’autres zones du cerveau. «C’est ce qui nous permet d’opérer une région qui ne sert pas beaucoup au patient», explique le Dr Bouthillier.

La convalescence

Trois jours après son opération, Hind Morjane est déjà sur pied et arpente prudemment les couloirs de l’hôpital. Difficile de croire qu’elle vient tout juste de subir une opération au cerveau! Pendant une année, elle devra continuer à prendre des médicaments contre l’épilepsie. Elle sera ensuite prête à amorcer un sevrage pour s’en détacher progressivement.

Dans certains cas, la récupération n’est pas aussi rapide, car des patients sont parfois paralysés ou aphasiques pendant une semaine, selon la zone du cerveau touchée par l’opération.

Pour l’ensemble des patients, le Dr Bouthillier préconise généralement une période de convalescence de trois mois : «Même si ça va très bien, c’est très rare qu’un patient retourne au travail à l’intérieur de trois mois après une chirurgie au cerveau. Il y a toujours une certaine fatigue même si ça ne paraît pas d’emblée.»

La guérison

«Les patients sont toujours bien avisés qu’on ne peut jamais rien garantir à 100 % suite à une chirurgie d’épilepsie, précise le Dr Bouthillier. Est-ce qu’elle fera une crise dans un an ou deux? On ne peut pas garantir. Mais si un patient n’a pas fait de crise après six mois ou un an, ça regarde très bien.» Cette zone grise est d’autant plus réelle qu’il n’y a aucune étude scientifique qui a permis de démontrer les bienfaits de cette opération. Mais pour le Dr Bouthillier, les résultats sur les patients parlent d’eux-mêmes : «En médecine, il y a beaucoup de choses qu’on fait qui ne sont pas scientifiquement démontrées efficaces, mais qui ont l’air efficaces, et on les fait.»

Longtemps grugée par la crainte de vivre de nouvelles crises après son opération, Tanya Czinkan a eu la joie de constater que sa guérison était totale et qu’elle pouvait désormais se passer de ses médicaments. Après avoir patiemment attendu la fin de son sevrage, elle a finalement concrétisé son rêve d’avoir un enfant.

«Une chirurgie d’épilepsie est réussie lorsque le patient est heureux, soutient le Dr Bouthillier. Lorsqu’il me dit “Dr Bouthillier, je fonctionne mieux. Je peux conduire ma voiture, j’ai plus d’amis, j’ai repris le travail, vous m’avez donné une nouvelle vie.” Alors ça, c’est une chirurgie réussie.»

Toujours en convalescence, Hind Morjane n’en demande pas plus : «Après l’opération, j’espère bien ne plus avoir de crises. Avoir une vie normale comme tout le monde, avec mes enfants et mon mari. C’est tout ce que je veux de la vie.»

Au Québec, une centaine de personnes subissent chaque année une opération pour l'épilepsie.