Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Les hommes face au cancer du sein

Émission du 10 mars 2011

Le cancer du sein touche des milliers de femmes chaque année au Québec. Et c’est autant de femmes qui doivent encaisser le choc du diagnostic, les traitements, la peur de la mort…

Évidemment, quand on reçoit une nouvelle comme celle-là, tout l’entourage est touché : les parents, les enfants et aussi les conjoints. Une étude publiée récemment a attiré notre attention : les hommes dont la conjointe était atteinte d’un cancer du sein étaient davantage hospitalisés pour des problèmes d’ordre psychologique. On a donc voulu mieux comprendre comment ces hommes se sentent.

Encaisser le choc

«J’ai eu le vertige seul devant le lavabo de la cuisine. Mes genoux sont faibles. Mon esprit virevolte à la vitesse de l’éclair. Le temps semble arrêté. Un trou prend une place énorme dans mon ventre. Ma tête veut exploser. Mes pensées me font mal. Le temps semble arrêté. J’attends avec appréhension le résultat d’examens. Je ne veux pas les entendre. Je crains le pire.»

Ces mots, ce sont ceux qu’André Marcoux a rédigés dans son journal personnel, alors que sa femme était en attente du résultat de ses examens médicaux. Lorsque le médecin leur a confirmé le diagnostic, il a encaissé le choc : son épouse était atteinte d’une tumeur cancéreuse au sein gauche. «C’est comme s’asseoir face au vent durant un ouragan, décrit-il. C’est trop d’informations tout d’un coup. Pour moi, je me suis arrêté autour d’un mot : le mot “cancer”.»

Chirurgienne générale en oncologie à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, la Dre Dominique Synnott reconnaît que si un diagnostic de cancer du sein est extrêmement lourd à encaisser pour les femmes, il l’est aussi pour les hommes qui partagent leur vie. «Notre priorité à l’annonce du diagnostic reste la personne à qui on l’annonce, explique-t-elle. Donc, on a moins tendance à s’occuper à ce moment-là du conjoint. Et les hommes sont plutôt en second plan. On s’adresse bien sûr à la femme, on lui annonce son diagnostic, mais on se rend très bien compte que le mari le reçoit de la même façon.»

Roberto Di Genova a lui aussi eu un choc en apprenant que sa femme était atteinte d’un cancer du sein : «Au moment du diagnostic de son cancer, j’ai eu de la peine. Je me suis dit : “Je viens de perdre ma femme. Elle va mourir.”»

Des émotions refoulées

André Marcoux se souvient qu’au cours de cette période difficile, il était incapable d’exprimer ses émotions à la maison. «Durant la maladie de Lise, je devais être fort, raconte-t-il. Je ne voulais pas laisser sortir mes émotions. Je vivais des moments qui étaient très difficiles et à ce moment-là, l’effet que j’avais, c’était de tout mettre mes sentiments dans une boîte. Une boîte où je pouvais rentrer dedans, où je pouvais mettre mes émotions avant d’entrer dans ma maison, où je pouvais aller me cacher, crier, puisque personne ne m’entendait. Alors quand j’étais dans la maison, tout rentrait dans la boîte. Quand je sortais de la maison, je la laissais ouvrir. Je la laissais ouvrir en allant travailler, en revenant du travail. J’arrêtais sur le bord de la rue. Je les laissais sortir. Je pleurais. Quand j’avais fini de pleurer, on rallumait la radio, on baissait la fenêtre, on s’éventait les yeux un peu et j’arrivais à la maison, je ravalais tout et je recommençais.»

Roberto Di Genova a lui aussi eu un choc en apprenant que sa femme était atteinte d’un cancer du sein : «Au moment du diagnostic de son cancer, j’ai eu de la peine. Je me suis dit : “Je viens de perdre ma femme. Elle va mourir. Et comme André Marcoux, il a lui aussi eu le réflexe de cacher ses émotions et sa douleur : «Je ne disais pas à ma femme que j’avais peur. Je gardais ça pour moi parce que je ne voulais pas lui faire de peine. Je ne voulais pas qu’elle ait plus de tracas que ce qu’elle avait déjà.»

Les marques physiques

André Marcoux se souvient aussi que sa femme était très préoccupée par la cicatrice de la chirurgie qu’elle devrait recevoir afin de prélever la tumeur cancéreuse dans son sein gauche. «Quand on parlait de sa chirurgie, Lise me disait toujours : “Maintenant il y a des millions de femmes sur la planète qui ont des plus beaux seins que les miens. Maintenant, tu peux aller ailleurs. Tu peux regarder les seins des autres femmes. Ils sont plus beaux que les miens. Qu’est-ce qui va t’empêcher d’aller ailleurs?”»

«La vision dont Lise se voyait suite à la chirurgie, c’était une atteinte à sa féminité, poursuit-il. C’était très difficile à accepter pour elle. Quand je lui disais qu’elle était belle, malgré sa cicatrice, elle avait de la misère à me croire. Parce que pour elle, quand elle se regardait dans le miroir, elle n’aimait pas ce qu’elle voyait.»

Les préoccupations esthétiques ont aussi beaucoup hanté l’épouse de Roberto Di Genova, pour qui il a été nécessaire de reconstruire le sein au complet, puisque même la peau et le mamelon étaient atteints.

Les femmes qui traversent un cancer du sein sont nombreuses à se préoccuper de leur apparence esthétique. Pourtant, ce souci est bien souvent beaucoup moins présent chez le conjoint, explique Sylvie Henry, sexologue. «Pour les hommes, l’image que la femme dégage est souvent beaucoup moins importante. Leur femme est une personne importante à leurs yeux. Et puis, ils ont tellement peur que leurs femmes décèdent que leurs priorités sont à un autre niveau. Mais le fait que la conjointe voit ça aussi négativement, souvent ça lui fait vivre de l’impuissance et ils ne savent pas comment aider leurs conjointes à s’améliorer là-dedans.»

Fait étonnant, les réactions des deux conjoints sont souvent sans commune mesure avec l’ampleur de la chirurgie mammaire. «Dans le cancer du sein, on a remarqué que la réaction de l’homme n’était absolument pas proportionnelle à la chirurgie ou à la déformation du sien qu’avait subie son épouse. Or, pour la femme, il est très surprenant de voir que certaines femmes avec des chirurgies qui passent presque inaperçues ont une image corporelle, une idée d’elles-mêmes très négative. Certaines autres femmes, même chez qui on a enlevé le sein, se comportent comme si elles étaient les plus belles femmes du monde et elles ne changent pas leur attitude.»

La sexualité bouleversée

Mais il n’y a pas que la chirurgie. Il y a aussi la chimiothérapie et la radiothérapie. Il va sans dire qu’avec tous ces traitements qui agressent le corps de la femme, la sexualité du couple est soumise à rude épreuve. «Le côté sexuel, c’est mis de côté, explique André Marcoux. C’est mis de côté de façon volontaire, mais sans s’en rendre compte, parce que ça ne devient plus un besoin.»

Robert Di Genova, pour sa part, se souvient que son désir sexuel envers sa femme n’a été en rien diminué après l’opération. Son épouse, par contre, se sentait moins belle et moins attirante. «Mais je la serrais toujours, raconte-t-il, et je l’aime. Je vais toujours l’aimer.»

L’amour plus fort que jamais

Aujourd’hui, après avoir traversé cette terrible épreuve, André Marcoux soutient que les marques et les cicatrices lui importent vraiment peu, comparativement au bonheur de pouvoir vivre encore avec son épouse. «Ça faisait 28 ans qu’on était mariés à ce moment-là, et puis, je ne lui disais pas aussi souvent qu’aujourd’hui que je la trouvais belle. Quand je la vois, quand elle porte un vêtement qui me plaît, quand elle me fait un sourire, qu’elle soit peignée ou dépeignée, comme Jean-Pierre Ferland dit “au naturel, elle est toujours aussi belle”».

Dommages collatéraux

Le cancer du sein, comme toute autre maladie grave, ébranle forcément le couple. La peur, la souffrance, l’incertitude peuvent finir par créer un fossé entre les conjoints. Et c’est là habituellement qu’apparaissent les problèmes de communication qui vont éventuellement mettre le couple en péril.

Le couple mis à rude épreuve

Après le cancer de son épouse, Roberto Di Genova a rencontré une autre femme. Informée de la situation, son épouse le quitte, à son grand désarroi. De retour avec sa femme depuis un an, Roberto considère avec le recul que c’est l’accumulation d’émotions qui les a poussés vers cette situation difficile. Il croit aussi qu’il aurait eu avantage à consulter un thérapeute plutôt que de tout garder pour lui.

Pour la sexologue Sylvie Henri, il est clair que la majorité des gens attendent beaucoup trop longtemps avant de consulter : «Souvent les couples vont consulter quand ils sont en crise. Quand la relation est sur le bord d’échouer, quand il n’y a plus rien qui va bien, quand il ya beaucoup de détresse des deux côtés. Les gens hésitent avant de consulter. Les gens pensent régler eux-mêmes les situations. C’est un peu normal, mais quand ils viennent consulter, ils sont en état de crise bien souvent. Alors il faut voir avec eux qu’est-ce qui les amène à la crise, dédramatiser, comprendre et ensuite on peut travailler les éléments du couple.»

Les jeunes couples plus fragiles

Nombre de couples ne survivent pas à ces difficultés. Une étude française publiée en 2002 révèle que 20 % des couples touchés par un cancer du sein de la femme divorcent à la suite de cette épreuve.

Certains couples seraient toutefois plus fragiles, précise la Dre Dominique Synnott, car une autre étude a aussi démontré que 75 % des hommes qui vivent en couple depuis moins de 5 ans quitteront leur conjointe à la suite d’un cancer du sein.

Trouver du soutien

Tout au cours de cette période difficile, André Marcoux a eu la chance de pouvoir compter sur le soutien de sa sœur qui se préoccupait constamment de Lise, mais aussi de son état mental à lui. S’il a toujours eu de la difficulté à s’ouvrir réellement à sa sœur, il a toutefois réussi à s’exprimer davantage quand il est allé chercher de l’aide au Réseau Hommes Québec, dans lequel un de ses amis l’a introduit. Ce fut pour lui une révélation : «Je suis allé à des rencontres et je me suis rendu compte que je pouvais enfin aller quelque part où je pouvais exprimer comment je me sentais sans être jugé, écouté par des hommes. J’en avais besoin. Je ne savais plus où me tirer la tête. Ces gens-là avec qui je fais équipe aujourd’hui m’ont aidé à me sortir de ce trou-là.»

Roberto n’a pas eu cette chance. Jamais il n’osait s’ouvrir à ses amis ou collègues de toutes les difficultés qu’il traversait, et encore moins avec sa femme. Pour la sexologue Sylvie Henri, l’impact de ce silence peut être important, car il peut donner l’impression aux hommes qu’ils n’ont pas leur place à l’intérieur du couple et qu’ils n’ont pas droit à leurs états d’âme, leurs émotions et leurs inquiétudes.

«Malheureusement, le système médical laisse peu de place aux hommes, poursuit-elle. La plupart du temps, c’est axé sur la femme et les besoins de la femme, mais ça tend à changer. Des groupes communautaires commencent à ouvrir leurs portes aux hommes et à offrir des groupes de discussion.»

L’organisation Multiressources pour les personnes atteintes du cancer offre actuellement un programme pour les hommes. Mais les hommes ne seraient que très peu à s’y inscrire, déplore la Dre Dominique Synnott. Quand on pense que 80 % des femmes survivent aujourd’hui au cancer du sein, la Dre Synnott considère que les hommes auraient tout avantage à profiter davantage de tels services, puisqu’ils ont bien des chances de continuer à vivre longtemps avec leur conjointe.

Pour André Marcoux, l’aide qu’il a reçue au Réseau Hommes Québec a représenté une véritable planche de salut, grâce à laquelle il peut aujourd’hui encore vivre heureux avec sa femme malgré toutes ces épreuves. Quant à Roberto Di Genova, il aurait bien aimé trouver un espace qui lui aurait permis d’exprimer toutes ses émotions. Mais ultimement, il se raccroche à l’amour : «Je vais toujours l’aimer. Et si tu aimes, tu passes à travers de tout. Moi, j’y crois à ça.»

Au Québec, on estime à 6 100 le nombre de femmes qui recevront un diagnostic de cancer du sein cette année.

Source : Fondation québécoise du cancer du sein

Informations supplémentaires

En septembre 2010, une étude réalisée par des chercheurs danois et publiée dans la revue Cancer révélait que les hommes dont la conjointe a traversé un cancer du sein ont beaucoup plus de risques que les autres de développer des problèmes psychologiques comme la dépression ou le trouble bipolaire. Dans certains cas, ces problèmes peuvent même mener à une hospitalisation.

Quand le cancer se solde par un décès, les conséquences sur les hommes sont bien entendu encore plus dramatiques : ces hommes ont 4 fois plus de risques de développer des problèmes psychologiques que les hommes dont l’épouse survit au cancer.

Ressources

Réseau Hommes Québec
http://www.rhquebec.org

Les hommes de cœur
http://www.leshommesdecoeur.org/

Organisation Multiressources pour les personnes atteintes de cancer (OMPAC)
http://www.ompac.org/?zon=2

Mankind Project-ECE
http://estcanada.mkp.org/