Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Le portrait

Nago Humbert, un homme engagé contre la souffrance des enfants

Émission du 5 octobre 2006

Spécialiste en psychologie médicale, le Dr Nago Humbert est responsable des soins palliatifs pédiatriques au CHU mère-enfant Sainte-Justine à Montréal, en plus d’être professeur associé à la Faculté de médecine de l'Université de Montréal. Il partage son temps entre sa pratique clinique et académique et l’action humanitaire. Nago Humbert est en effet fondateur et président de Médecins du monde, Suisse, une association de solidarité internationale qui a pour vocation de soigner les populations les plus vulnérables dans des situations de crise et d’exclusion partout dans le monde.

L’hôpital Sainte-Justine à l’avant-garde

Quoi de plus difficile que d’aborder la souffrance et la mort des enfants. Chaque année, 1000 enfants de 0 à 18 ans meurent au Québec. Parmi ceux-ci, 150 finissent leur vie à l’Hôpital Sainte-Justine, pour la plupart au cours de la première année. Ces enfants ont, depuis 2002, accès aux soins palliatifs prodigués par l’équipe du Dr Nago Humbert.

Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent à des enfants atteints de maladie potentiellement mortelle et qui ont peu de chance de se rendre à l’âge adulte. L’enfant peut avoir besoin de soins palliatifs pendant deux, trois ou, quatre ans. Les équipes de soins palliatifs pédiatriques sont rares dans le monde. On peut donc dire que l’Hôpital Sainte-Justine est à l’avant-garde, et ce, grâce en partie à Nago Humbert.

Un parcours hors de l'ordinaire

Travailleur social dans un hôpital en Suisse, Nago Humbert s’intéressait alors à la douleur des malades. On était en 1979. La médecine s’intéressait peu à ces choses d’après Nago Humbert, qui dit même que la douleur et la souffrance étaient niées par le corps médical. Et c’était surtout grave chez les enfants sous-médicamentés lorsqu’ils souffraient. Lorsqu’ils pleuraient, on disait que c’était par caprice ou parce qu’ils s’ennuyaient de leur mère.

«La douleur chez les enfants est bien différente de la douleur chez les adultes», poursuit-il. «La douleur des adultes est mal traitée, mais c’est encore pire chez les enfants et les bébés. Dans les deux cas, le milieu hospitalier et souvent la famille aussi ont peur de la morphine, un des principaux médicaments utilisés pour soulager la douleur. Il y a encore beaucoup de préjugés et de méconnaissance à ce sujet. Est-ce qu’un enfant souffre de la même façon qu’un adulte? Pas tout à fait. La douleur est souvent liée à la culpabilité, à la punition. Il faut faire comprendre à l’enfant que c’est la maladie qui lui fait mal. La pire des choses, c’est de nier ou même seulement de ne pas prendre au sérieux la douleur d’un enfant. Parce qu’un enfant ne triche pas avec la douleur.»

De son expérience, autant en milieu hospitalier que dans son travail en mission humanitaire, Nago Humbert a écrit le livre «La douleur, un cri du corps et de l’âme». C’est à cause de ce livre qu’il se retrouve au Québec en 1992 pour créer ce qui deviendra les services palliatifs pédiatriques à Sainte-Justine.

Nago Humbert ne veut pas des soins palliatifs comme ils existent pour les adultes. En fait, Nago Humbert ne veut même pas d’une unité palliative. «On ne veut pas d’unité parce qu’on ne veut pas de lieu où les médecins pourraient envoyer l’enfant pour s’en débarrasser au moment où ils réalisent qu’il ne guérira pas.» Il ne veut pas d’une unité qui soit un mouroir pour enfants. Pour lui, ce dont il faut se souvenir à chaque instant, c’est que ces enfants sont encore en vie. Qu’ils vivent! Comme il le dit d’ailleurs, la mort ne l’intéresse pas. Il laisse cela aux autres.

«Les enfants doivent être dans leur milieu de vie, dit-il. Je ne voulais pas que nous arrivions comme équipe lorsque l’enfant est en fin de vie pour dire à l’équipe soignante régulière : maintenant tassez-vous, nous allons prendre l’enfant en charge.» Au contraire, l’équipe de Nago Humbert s’intègre et travaille avec le personnel soignant qui s’occupe de l’enfant depuis le début. Ainsi, l’équipe soignante garde l’enfant et continue de s’en occuper; il est donc là pour les aider plutôt que de se substituer à eux. Pour l’enfant, c’est mieux car il ne se retrouve pas tout à coup entouré d’inconnus. D’après lui, cette approche permet beaucoup plus de choses. «Ce que nous apprenons en travaillant dans ce domaine, nous le partageons avec les autres, avec le reste du personnel soignant. Donc, tout le monde apprend ensemble.»

Le travail de Nago Humbert représente un gros défi de coordination. Il doit faire en sorte que tout cela s’emboîte. Son équipe est composée d’une infirmière, d’une anthropologue, de deux conseillers pastoraux et de pédiatres qui en font partie à temps partiel. Il y a aussi une travailleuse sociale et une physiothérapeute. L’équipe travaille avec les psychologues qui sont déjà en contact avec les enfants et la famille.

Nago Humbert nous parle de ce qui le motive. «C’est la capacité de m’indigner. Je n’aime pas les tièdes, je n’aime pas être tiède. Il y a une constance dans ma vie, j’ai toujours lutté pour la justice.» Nago Humbert a décidé, il y a longtemps, qu’il serait toujours du côté de la victime. «Dans notre société individualiste où le profit est le seul moteur, l’enfant reste encore à défendre.», d’où son implication depuis longtemps dans l’action humanitaire. Cet engagement humanitaire a débuté en 1987 avec le Croissant-Rouge palestinien, puis avec l'Organisation mondiale de la santé en Palestine et au Liban. Il a été impliqué dans différentes missions humanitaires (Haïti, Chiapas, Roumanie, etc.) et il continue d’aller aider sur le terrain, là où le besoin le mène.

Trouve-t-il qu’il y a un paradoxe entre son implication ici, où on s’occupe des enfants souffrants, et dans des pays défavorisés où les enfants meurent, souvent faute de soins les plus élémentaires? Oui, surtout la situation des enfants en Haïti qui est terrifiante. Alors qu’ici la mort, voire la maladie, d’un enfant est exceptionnelle; dans ces pays, elle est normale. Et on observe une négation de la souffrance et de la mort de l’enfant. Ces enfants meurent alors qu’ils n’ont pas de maladie! Ils meurent de malnutrition, ils meurent du manque de médicaments pour soigner des affections bénignes. Là-bas, il n’y a pas de soins, ici il y a de l’acharnement thérapeutique. Ici, un enfant qui souffre est un scandale, mais là-bas, c’est encore plus scandaleux car les enfants souffrent et meurent par la main de l’homme.

Les soins palliatifs pédiatriques : soigner l’entourage

Les soins palliatifs pédiatriques sont bien différents des soins pour adultes parce qu’il faut s’occuper obligatoirement de l’entourage de l’enfant. Quand un médecin soigne son patient en fin de vie, il peut ne jamais même rencontrer la famille. Mais avec un enfant, c’est bien différent. Les parents sont les interlocuteurs, les porte-parole de l’enfant, car l’enfant ne parle pas. Il faut donc écouter les parents. Il faut aussi s’occuper des conséquences sur les frères et les sœurs. D’après Nago Humbert, ce sont eux qui paient le plus lourd tribut et ils en restent souvent marqués pour la vie. Il recommande d’intégrer les frères et soeurs le plus vite possible pour qu’ils puissent suivre le cheminement qui conduit leur petit frère ou leur petite sœur vers la mort. Pour éviter les traumatismes, il faut qu’ils sachent la vérité, précise-t-il.

La présence des grands-parents : une source de réconfort pour l’enfant

Quand on pense à l’entourage des enfants, Nago Humbert nous rappelle qu’on oublie trop souvent les grands-parents. Il faut les impliquer, dit-il, car ils ont beaucoup, beaucoup à apporter. Pour l’enfant, c’est consolant de voir ses propres parents soutenus. C’est important pour les enfants d’avoir le sentiment que leurs parents ne sont pas seuls, que quelqu’un va s’occuper d’eux. D’ailleurs, pendant la maladie, on voit des grands-parents prendre le relais quand les parents sont fatigués. Ils nouent avec leurs petits-enfants des liens très forts, ils resserrent les liens avec leurs enfants. Tout cela soude la famille.

Il veut que l’on sache que tout n’est pas tristesse dans cet hôpital. «Il y a aussi des parties de rigolade, des joies. On a beaucoup de plaisir ensemble. J’ai des relations extraordinaires avec les enfants et leurs familles. À cause de l’aspect épouvantable de la maladie, nous avons un niveau de relation très intense, très fort. Et pourtant, ce qui me détruira toujours, c’est la peine des parents quand ils ont perdu leur enfant. Je ne m’habitue pas, je crois que je ne m’habituerai jamais.»