Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Voir autrement

Émission du 24 mars 2011

Nous vous proposons aujourd’hui une incursion dans un monde intrigant : celui des aveugles. Depuis toujours, les humains sont fascinés par l’incroyable capacité des aveugles à fonctionner dans le monde des voyants. On entend d’ailleurs souvent dire qu’ils ont développé un sixième sens. Mais qu’en est-il vraiment?

François Côté, aveugle de naissance, a une façon bien à lui d’appréhender le monde. Il a appris à distinguer des sons que nous ne percevons pas. Et il a développé des capacités qui dépassent à bien des égards celles des voyants.

Une aisance exceptionnelle

Rien ne semble arrêter François Côté. Malgré un handicap de naissance qui le prive totalement de la vue, il mène une vie professionnelle et personnelle très active. Psychologue de métier, il reçoit des clients dans son cabinet comme tout autre psychologue. Et hors de son bureau, il se déplace et se débrouille avec une aisance pour le moins étonnante. Quand il habitait à la campagne, il y a quelques années, il lui est même souvent arrivé de monter sur le toit de sa maison pour déneiger ou de fendre du bois à la hache et au pic, à la grande surprise de ses voisins!

«J’ai eu la chance de vivre une enfance dans une famille exceptionnelle, raconte-t-il, où on m’a laissé explorer tout ce que je voulais en assurant un œil discret sur mes projets. Je pouvais très bien grimper dans des escabeaux et dans des escaliers. On n’a pas limité mon expression corporelle et c’est un atout qui fait que j’ai une aisance maintenant à me déplacer comme adulte dans différents environnements, même peu familiers. Ça développe une sécurité intérieure inestimable.»

Professeur et chercheur à l’Université de Montréal, Franco Lepore confirme que les non-voyants développent une imagerie mentale bien différente des voyants, en utilisant d’autres sens que la vue, comme le toucher par exemple. Certains cas rapportés par la littérature scientifique sont éloquents, soutient-il, notamment celui d’un aveugle de naissance qui a retrouvé la vue à l’âge adulte, mais qui était incapable d’identifier une bouteille uniquement par la vision. Il devait absolument toucher l’objet pour le reconnaître.

«Si la personne naît aveugle, explique-t-il, il y a toute une partie du cerveau qui n’est plus innervée, qui ne reçoit plus d’informations de l’extérieur. Ce qu’on essaie de démontrer, et dans certains cas on l’a fait, c’est que la partie visuelle du cerveau est colonisée par les autres modalités sensorielles, fonctionnelles et cognitives. Donc le cerveau visuel devient un cerveau auditif, tactile, cognitif, du langage, etc.»

C’est pour cette raison, poursuit Franco Lepore, que les aveugles sont capables de faire des analyses auditives beaucoup plus poussées, ce qui leur permet de localiser des sons dans leur environnement beaucoup mieux que la majorité des gens.

L’écholocation

Sur la rue, François Côté se déplace en utilisant l’écholocation. C’est ainsi qu’il peut repérer, par le son uniquement, qu’il passe à côté d’une voiture stationnée à sa droite ou qu’il commence à marcher devant un immeuble. Il peut même entendre un banc de neige ou une terrasse!

«Quand il y a une masse assez volumineuse, comme une voiture ou un immeuble, il y a un écran sonore, explique-t-il. Plutôt que de voyager librement, le son réfléchit sur l’objet et nous revient. C’est ce qu’on appelle l’écholocation. Par la rapidité du voyagement du son, ça nous donne la distance qui nous sépare de l’objet et ça nous dit qu’il y a un objet. Ça ne décrit pas la forme de l’objet en détail, mais ça nous dit qu’il y a une masse. Alors pour se guider, ça nous permet de contourner un immeuble sans avoir à y toucher, de contourner les voitures sans avoir à les heurter ou à y toucher avec la canne.»

Psychologue de métier

Parmi les différentes avenues professionnelles qui lui étaient accessibles, François Côté a choisi la psychologie : «Il est évident que pour un choix de carrière, quand on a un handicap visuel, il y a certaines limites. Alors pilote d’avion, on oublie ça, et bien d’autres. Pour ma part, j’ai toujours eu un côté concret qui fait que c’était naturel d’aller vers des options qui seraient facilitantes. Et la psychologie en est une qui me convient tout à fait, puisque c’est selon moi la science de l’écoute.»

François Côté est bien conscient que lors d’une première rencontre, son handicap visuel n’est pas toujours facile à accepter pour ses clients : «Il peut y avoir pour certaines personnes, et surtout des gens très visuels, une certaine préoccupation les premières minutes. Les gens peuvent penser : “Oui, mais s’il ne me voit pas, comment va-t-il pouvoir savoir ce que je vis?” Plutôt que d’observer les visages, les mimiques, la gestuelle, ça va être davantage le senti corporel qui va me permettre d’être en contact avec l’autre.»

«Et un élément très présent pour moi tout au court des entrevues avec les personnes que je rencontre, poursuit-il, c’est la respiration. Par la respiration, on peut sentir le stress, l’anxiété. Ce sont des indicateurs qui viennent me dire pour moi que la personne vit une tension ou un stress, dépendamment du propos aussi qui est abordé.»

François Côté ne prend jamais de notes au cours de ses entrevues, ni en braille, ni par magnétophone : «C’est l’utilisation de la mémoire. La vie fait en sorte de me doter d’une mémoire assez fidèle, ce qui fait que c’est assez facile pour moi de pouvoir retraduire en braille par la suite les notes que j’ai besoin de conserver pour les dossiers.»

L’importance de la vision

Les différentes réussites de François Côté ne doivent toutefois pas faire oublier qu’il s’agit d’un cas d’exception. Nombre de non-voyants ne réussissent pas à s’intégrer aussi bien dans le monde des voyants.

«La vision chez l’être humain, c’est le sens le plus important, précise Franco Lepore. La moitié du cerveau est impliquée dans l’analyse de stimulations visuelles.» Chez d’autres espèces, c’est un autre sens qui domine. Les chiens, par exemple, ont un odorat extrêmement puissant, car ils ont un cerveau olfactif bien plus important que le nôtre. «Pour nous, c’est très important la vision, poursuit-il, c’est ce qui nous permet de nous déplacer et dans l’évolution de l’espèce, ça a été quand même quelque chose de très important. C’est donc une limite qui n’est pas négligeable étant donné que la vision est si importante, beaucoup plus importante par exemple que l’audition, mais ça ne veut pas dire que les non-voyants ne sont pas capables de faire plein de choses.»

François Côté confirme d’ailleurs que la vie quotidienne demande des efforts importants de la part des non-voyants : «Il est évident que de vivre dans un monde de voyants fait par et pour les voyants, il existe un stress supplémentaire de fonctionner au quotidien.»

Très conscient que tous n’ont pas eu la chance de se développer comme lui, il croit que le choc est particulièrement difficile pour les gens qui perdent la vue plus tard : «Qu’on pense aux gens qui ont perdu la vue très tôt, donc un handicap précoce, ou un handicap tardif qui apparaît à l’âge adulte, on peut s’imaginer tout le changement de fonctionnement pour quelqu’un qui perd la vue à 20 ans, 30 ans, 35 ans. C’est un bouleversement total dans toutes les dimensions du quotidien.»

S’intégrer grâce à la famille

Environ 90 % des non-voyants arrivent à percevoir des ondes et des formes. C’est une minorité seulement qui vit dans le noir total. Mais peu importe le degré de cécité, très peu d’aveugles accèdent au marché du travail, ce qui fait que la majorité vit sous le seuil de la pauvreté.

Yvan Bourdeau et Danièle Lessard ont réussi malgré leur handicap à non seulement intégrer le marché du travail, mais aussi à fonder une belle et grande famille de six enfants.

Le choix de fonder une famille

Yvan Bourdeau est totalement privé de la vue depuis l’âge de 13 ans, lorsqu’il a perdu le seul œil qui lui permettait de voir. Danièle Lessard, sa conjointe, est elle aussi handicapée visuellement et elle ne voit qu’à 5 %.

Le choix de fonder une famille était motivé par de nombreuses raisons, mais entre autres par le désir de s’intégrer davantage dans la société. Pour un couple de non-voyants, il n’est pas nécessairement toujours facile de se joindre aux activités des voyants, explique Yvan Bourdeau : «Avoir une famille, c’est venu peut-être combler ce vide-là et c’est peut-être venu aussi nous aider à nous dépasser, nous organiser davantage par rapport à tout un système familial et social. Le fait d’avoir des enfants, c’est une façon de participer à la société.»

Six enfants plus tard, Yvan Bourdeau reconnaît qu’ils ont dû déployer des efforts bien particuliers pour assurer non seulement l’éducation, mais aussi la sécurité de leurs enfants : «On a ouvert nos antennes, raconte-t-il, et on était constamment à l’affût de ce que faisaient les enfants. La vision, c’est une chose, mais il y a d’autres sens qu’on a mis en jeu à travers tout ça.»

Yvan Bourdeau se souvient notamment qu’il devait être extrêmement prudent lorsqu’il sortait avec ses enfants. Marcher sur le trottoir, traverser la rue, faire les courses : il devait faire preuve d’une vigilance totale, et les enfants devaient eux aussi faire leur part. «Ça signifiait “Tu me tiens la main et si tu ne me tiens pas la main, on retourne chez nous.” Et quand j’allais au parc avec eux, quand ils étaient un peu plus jeunes, il y avait une consigne claire : “Je siffle une fois, vous venez me voir. Papa veut savoir où vous êtes. Vous ne venez pas, je siffle deux fois, si vous ne venez pas, on ne revient plus jamais au parc.” Je ne pouvais pas me permettre d’écart à ce niveau-là, et je ne peux pas dire que j’ai eu de la difficulté.»

«Pour nous, des enfants, ce ne sont pas des guides, ce ne sont pas des aides, ce sont des enfants. Donc on ne les a jamais surchargés à cause de notre déficience visuelle. On n’a pas demandé non plus de compenser pour notre déficience visuelle.»

Les défis professionnels

Malgré le fait qu’il est privé de ses deux yeux depuis l’adolescence, Yvan Bourdeau ne s’est jamais privé de réaliser ses rêves. «J’ai été au bout de ce que je voulais faire, soutient-il. Je ne me suis jamais arrêté.»

Aujourd’hui travailleur social à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, Yvan Bourdeau travaille à aider les personnes non voyantes à lire, à écrire et à gérer l’information par le biais du braille ou de l’information sonore.

«Le grand défi pour une personne aveugle, explique-t-il, c’est toujours la compétitivité. Quand tu arrives dans un poste de travail, il faut que tu sois au moins aussi compétent et connaissant qu’une personne voyante, mais il faut souvent que tu sois supérieur. Tu as souvent des préjugés et des barrières sociales à franchir avant même de pouvoir intégrer l’emploi.»

Même s’il a pour sa part bien réussi sa vie professionnelle, François Côté est lui aussi préoccupé par l’intégration des personnes non voyantes au marché du travail : «Quand on parle d’emploi et de déficience visuelle, on pourrait dire que la situation actuelle est différente de par le passé, puisqu’on a beaucoup plus de moyens qui n’étaient pas accessibles, comme l’informatique et l’Internet. Cependant, la réalité du marché du travail nous demande beaucoup d’efficacité, beaucoup de polyvalence, ce qui fait en sorte que ça rend les choses quand même difficiles. C’est pourquoi tous les efforts qui sont mis dans l’adaptation de postes de travail et dans la formation professionnelle sont les bienvenus.»

La réalisation de soi

«La façon de s’adapter est tributaire de plusieurs choses, soutient Yvan Bourdeau, d’abord soi-même, donc sa capacité à arriver à une résilience et à faire un mariage de raison avec sa déficience, mais aussi tout l’aspect social. Ça prend des adaptations, comme des feux sonores par exemple pour aider les non-voyants à traverser une rue de façon sécuritaire. La société a un rôle à jouer aussi par rapport aux personnes qui ont une déficience visuelle et ça évolue de plus en plus dans ce sens-là, et c’est très bien.»

«En ce qui me concerne, j’ai eu la chance de ne jamais me sentir à part ou marginalisé, conclut François Côté. Ce qui ne m’est pas accessible visuellement, il y a d’autres choses qui me sont accessibles, soit par le toucher ou l’audition. Et je ne vis pas le sentiment d’être diminué par le fait d’avoir une limitation visuelle, aucunement. C’est une autre façon d’être, mais l’être en soi est de plénitude, ce qui fait qu’il n’y a pas de manque vécu intérieurement.»

Au Québec, environ 137 000 personnes sont atteintes de cécité (déficience visuelle de légère à sévère).

Source : Office des personnes handicapées du Québec

Informations supplémentaires

À l’heure actuelle, la majorité des non-voyants n’ont malheureusement pas de travail. François Côté et Yvan Bourdeau sont donc des cas d’exception et ne reflètent pas nécessairement la réalité. Par contre, la situation s’améliore, notamment en raison de la plus grande scolarisation des jeunes non-voyants et de l’accessibilité aux nouvelles technologies qui les aident à intégrer le milieu du travail.

Et François Côté n’est pas que psychologue. Il est aussi le fondateur du Carrefour québécois des personnes aveugles, un organisme qui travaille à l’intégration professionnelle des personnes non-voyantes. Ils ont notamment offert une formation de massothérapeutes à une cinquantaine de non-voyants dans différentes régions du Québec. Ils ont aussi ouvert une clinique de massothérapie où on emploie que des non-voyants dans le quartier Saint-Roch à Québec.