Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Maladie de Lyme

Émission du 15 septembre 2011

Vous avez peut-être entendu parler de la maladie de Lyme, une maladie infectieuse encore peu fréquente au Québec mais très répandue dans certains États américains. Ce qui fait qu’on en parle davantage aujourd’hui, c’est que la tique qui transmet la maladie a commencé à voyager plus au Nord, et elle atteint maintenant nos latitudes.

Comme il s’agit d’un problème de santé en émergence, la maladie est très peu connue et les gens aux prises avec la maladie de Lyme se sentent complètement incompris par le milieu médical. Et ils peuvent errer bien longtemps avant que les médecins puissent identifier le problème.

L’histoire de Jean-Philippe Leclerc

Ancien champion de boxe, Jean-Philippe Leclerc a vu sa vie basculer après avoir été infecté par la maladie de Lyme il y a trois ans. Tout a vraisemblablement commencé par une piqûre, mais il n’en conserve aucun souvenir. Il soupçonne toutefois que l’incident a eu lieu en forêt dans le nord de l’Alberta, où il a travaillé pendant quelque temps.

S’il n’a pas eu conscience d’être piqué, Jean-Philippe se souvient toutefois très clairement des premiers symptômes de la maladie : « Une nuit, je me suis réveillé en sueur avec des symptômes de grippe et des étourdissements. J’avais mal à la tête, ainsi que de la fièvre. J’ai pris 2 Tylenol et ça a passé. Le lendemain, en me réveillant, j’avais un spot rouge sur la poitrine. » Deux jours plus tard, inquiet de ces symptômes inusités, le jeune homme va consulter un pharmacien qui soupçonne un champignon et lui prescrit un médicament antifongique, le Nizoral, mais sans réel succès.

Une semaine et demie plus tard, les symptômes disparaissent temporairement, mais reviennent aussitôt. Pour y voir plus clair, Jean-Philippe décide de consulter un médecin à l’hôpital local, mais comme les symptômes et les rougeurs commencent à nouveau à s’estomper, le médecin s’avère incapable de poser un diagnostic. Évoquant une possible allergie ou une intolérance alimentaire, le médecin recommande à Jean-Philippe de ne pas s’inquiéter.

Les premiers stades de la maladie

Ce n’est que plusieurs mois plus tard que Jean-Philippe Leclerc découvrira qu’il est atteint de la maladie de Lyme. Mais de quoi s’agit-il exactement ?

Infectiologue à l’Hôpital général de Montréal (CUSM), le Dr Pierre Lebel nous explique qu’il s’agit d’une maladie, encore méconnue, causée par une bactérie, le borrelia burgdorferi et qui provient d’une tique. La tique porte cette bactérie dans son tube digestif. Lorsque cette tique pique un être humain, pour se nourrir de son sang, elle peut demeurer sur sa victime pour une période de 1 à 3 jours, d’autant plus que la piqûre est parfaitement indolore. « Après 24 à 36 heures, poursuit-il, la tique commence à être bien gonflée de sang, bien joufflue, et elle va régurgiter du matériel intestinal, et donc régurgiter la bactérie qui va éventuellement rentrer dans le sang. »

Microbiologiste-infectiologue à l’Hôtel-Dieu du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), le Dr Denis Phaneuf connaît lui aussi très bien les différentes étapes de la progression de la maladie de Lyme. « Cette bactérie-là a plusieurs façons de nous rendre malade, explique-t-il. La première étape, c’est assez subtil. Lorsqu’elle nous pince la peau pour sucer du sang, elle va se répandre localement, ce qui va donner une rougeur, et cette rougeur-là ne fait pas mal.» Par la suite, la bactérie envahit le corps, ce qui peut entraîner d’importantes poussées de fièvre, ainsi qu’un rash plus diffus, c’est-à-dire des zones de rougeur d’environ deux à trois centimètres distribuées sur tout le corps.

L’histoire de Sara Gallagher

Sara Gallagher a elle aussi été piquée par une tique qui lui a transmis la maladie de Lyme. En juin 2008, cette professeure de yoga passe quelques jours de vacances en famille dans la région des Mille-Îles, près de Gananoque en Ontario : « C’était un week-end nuageux et pluvieux, se souvient-elle. Nous avons joué et ramassé du bois dans les champs Je crois que c’est en ramassant le bois que je me suis fait piquer. Mais je n’ai pas senti la piqûre. »

« Deux semaines après ce week-end à Gananoque, je ne me sentais pas bien, poursuit-elle. J’avais des symptômes de grippe. Je ne m’étais jamais sentie aussi mal. » Croyant au départ que les symptômes passeraient, elle n’a pas jugé bon de consulter un médecin immédiatement. Mais quelques jours plus tard, les maux de tête reviennent avec plus d’intensité : « J’avais l’impression qu’on avait coulé du ciment dans mon crâne et ma colonne vertébrale », décrit-elle.

« À partir du moment où je crois avoir été piquée à Gananoque, jusqu’à mon arrivée à l’hôpital, un mois s’est écoulé. Les médecins qui m’ont examinée ont cru que j’avais une méningite, mais ils étaient très perplexes face aux symptômes. L’éruption cutanée était mineure, mais les rougeurs en forme de cible n’étaient pas encore apparues. Je ne présentais aucun symptôme distinctif de la maladie de Lyme. » Toujours aux prises avec de violents maux de tête, ainsi qu’une douleur intense qui lui traversait tout le corps, Sara sombre finalement dans un état de semi-conscience. Le lendemain, toujours à l’urgence, elle est convaincue que ses heures sont désormais comptées. Elle appelle sa mère et lui demande de l’aider à rédiger son testament. « J’étais convaincue que j’allais mourir », se souvient-elle avec émotion.

Un diagnostic difficile

Pour le Dr Phaneuf, le cas de Sara Gallagher illustre bien la difficulté de diagnostiquer la maladie de Lyme : « Lorsqu’un patient se fait piquer par un tique, ça prend environ 3 jours avant de voir une rougeur apparaître. Ce n’est pas douloureux, et souvent, le patient ne consultera pas à cette étape-là. Lorsque le patient se décide à consulter parce qu’il a de la fièvre, on est rendus à deux, trois ou même quatre semaines et souvent, les tests de laboratoire sont très peu fiables au début de la maladie. »

À ces difficultés s’ajoute la suivante, poursuit le Dr Phaneuf, le Québec ne compte encore que très peu de cas de maladie de Lyme, ce qui fait que les médecins ne connaissent pas encore bien les symptômes , contrairement à l’Autriche, par exemple, où il y a des milliers de cas. Bien plus familiers avec la maladie, les médecins autrichiens n’ont même pas besoin du test diagnostic puisque les symptômes cliniques sont pour eux amplement suffisants.

Après trois jours à l’urgence, les symptômes de Sara Gallagher se sont transformés : des lésions en forme de cible sont apparues sur ses fesses, au grand soulagement du dermatologue qui a finalement pu diagnostiquer la maladie de Lyme, puisqu’il s’agissait de rougeurs parfaitement identiques à celles qu’on retrouve dans les manuels de médecine. « Finalement, nous savions de quoi je souffrais, se souvient Sara avec enthousiasme. J’étais si heureuse de savoir ce que j’avais! Enfin, on pouvait s’attaquer à cette maladie. » Une fois le diagnostic établi, Sara a commencé à prendre des antibiotiques et a séjourné à l’hôpital pour une durée de 3 semaines. Par la suite, de retour chez elle, elle devait se rendre tous les jours au CLSC pour recevoir des antibiotiques en intraveineuse pendant un mois.

Si les éruptions cutanées rougeâtres en forme de cible sont les manifestations les plus courantes de la maladie de Lyme, elles ne sont toutefois pas systématiques. « Si le patient est traité avec des antibiotiques, l’infection va s’arrêter, explique le Dr Pierre Lebel. Mais cette lésion-là ne fait pas mal, elle est souvent peu reconnue et après ça, la bactérie va demeurer dans le système immunitaire pour une période relativement longue et dans plusieurs cas, la bactérie ne fera aucune manifestation. Elle peut dormir pendant une très longue période de temps, ou éventuellement se réveiller. » Et les symptômes sont très différents d’une personne à l’autre : arthrite inflammatoire, méningite, encéphalite… « « Pour le moment on ne connaît pas la raison principale pour laquelle certaines personnes auront très peu de manifestations tandis que d’autres vont en avoir beaucoup », précise le Dr Lebel.

Pour le Dr Phaneuf, cette méconnaissance de la maladie est si réelle que, selon ses estimations, environ 60 ou 70 % des patients ne reçoivent pas le bon diagnostic. Heureusement, les cas sont pour le moment assez rares et les nouveaux médecins sont maintenant mieux informés sur cette maladie.

Quand la maladie persiste

On commence à mieux connaître l’ennemi à combattre, c’est-à-dire la bactérie responsable de la maladie de Lyme. Mais c’est une bactérie qui est très sournoise, qui arrive parfois à se cacher pendant de longues années et qui peut réapparaître. On parlera alors d’une forme chronique, ou persistante. Dans le cas où la maladie n’est pas soignée à temps, ou encore si la bactérie réapparaît, elle peut se répandre dans le système et causer de graves problèmes de santé, principalement neurologiques et articulaires. La maladie de Lyme est très complexe, et demeure encore très mystérieuse pour le milieu médical.

Confusion médicale

Pour Jean-Philippe Leclerc, la quête d’un diagnostic se sera avérée un véritable chemin de croix. En bout de ligne, il aura consulté une quarantaine de médecins avant d’être fixé. Fatigue chronique, intestin irritable, mononucléose, problèmes psychologiques : il a passé par toute une gamme de diagnostics différents avant qu’on lui confirme qu’il était atteint de la maladie de Lyme. Mais au passage, il aura subi l’humiliation de sentir la suspicion de certains médecins qui l’accusaient de s’inventer des symptômes ou lui demandaient s’il avait été abusé sexuellement dans son enfance. Comme si ses symptômes n’étaient qu’un délire personnel…

Après que les tests pour la maladie de Lyme se soient avérés positifs, Jean-Philippe a reçu un premier traitement antibiotique par intraveineuse, malheureusement sans succès. Ces traitements sont généralement efficaces sur une période de 2 à 4 semaines. Mais lorsque la maladie est installée depuis un certain temps, il est rare que le premier traitement antibiotique soit suffisant. À peine 30 % de ces patients voient leur condition s’améliorer. Mais comme l’explique le Dr Denis Phaneuf, ce premier traitement demeure un passage obligé, même s’il a peu de chances de fonctionner.

Les conséquences possibles

« Dans la maladie de Lyme, la bactérie s’en va partout dans l’organisme par le courant sanguin, explique le Dr Pierre Lebel. On va donc retrouver des bactéries partout : dans l’œil, dans les articulations, dans le système nerveux, principalement dans le cerveau. Le cerveau n’est pas très bien protégé contre les infections : ce qui arrive, c’est que la bactérie peut se multiplier au niveau des cellules cérébrales, au niveau du liquide céphalo-rachidien, causer une méningite et persister pour une très longue période de temps, et causer des problèmes neurologiques, des paralysies, ou même des maladies neuro-psychiatriques. Car la maladie peut persister pendant de nombreuses années si elle n’est pas traitée. »

Au-delà de ces nombreuses conséquences, il semble toutefois que la maladie de Lyme entraîne peu de décès. Et en bout de ligne, 80-90 % des patients vont s’en tirer relativement bien. Par contre, pour les autres patients, la maladie peut s’installer de façon chronique.

« Si elle n’est pas traitée, explique le Dr Lebel, la maladie de Lyme peut devenir chronique, latente, et éventuellement se réveiller plus tard lorsqu’elle est rendue au niveau du cerveau, du cœur ou ailleurs. Mais une fois que le patient a été bien traité, on rapporte également des cas de patients qui ont eu des récidives de symptômes. Actuellement, on ne connaît pas la raison pour laquelle ces patients semblent avoir une chronicité même s’ils ont été traités de façon appropriée. »

Sara Gallagher fait partie de cette catégorie de patients. À son retour de l’hôpital, elle se sent extrêmement faible. Incapable de porter son enfant, elle a même du mal à monter un escalier. Peu à peu, elle reprend des forces, mais elle s’inquiète de demeurer incapable de compter simplement de 1 à 10. « J’étais incapable de penser de façon systématique ou logique, se souvient-elle. Je me souviens d’avoir été dépassée par l’idée de faire cuire du riz. Lire les instructions était pour moi une tâche exténuante. »

Cette persistance de certains symptômes a été une véritable surprise pour Sara, car en aucun moment, les médecins ne l’ont avisée de cette possibilité. « Je ne savais pas que la maladie de Lyme était si tenace et si sournoise. » Après quelques mois de répit, à la Fête des mères, elle sent à nouveau certains symptômes : « Je sentais la mort s’approcher encore une fois, confie-t-elle. J’ai été terrassée de découvrir que la maladie de Lyme pouvait réapparaître. »

Une nouvelle approche thérapeutique?

Aujourd’hui, à la suggestion de son médecin, Sara Gallagher essaie une nouvelle approche, préconisée par une spécialiste américaine de la maladie de Lyme. « Le traitement prescrit est radical : c’est un cocktail d’antibiotiques. Il s’agit d’un traitement basé sur les symptômes. On l’arrête quand on n’a plus de symptômes pendant 3 mois. »

Le Dr Pierre Lebel se dit toutefois réticent face à cette approche. Il s’agit de traitements qui n’ont pas encore été validés scientifiquement et pour le moment, on ne recommande pas de poursuivre le traitement pour plus de 30 jours. « Il y a eu une mise en garde récente du Center for Disease Control aux États-Unis. Il y a même eu des cas rapportés de décès, avec des gens qui ont reçu de antibiotiques intraveineux pendant une période d’un ou 2 ans. »

« Avec la maladie de Lyme, on se sent seul, explique Sara Gallagher. Je me suis rendue compte que les gens peuvent nous écouter, mais quand on est malade à ce point, personne ne nous comprend vraiment. C’est probablement la même chose pour d’autres maladies. Mais la maladie de Lyme est méconnue, particulièrement au Canada. On dirait que le système de santé canadien nie l’existence de la maladie de Lyme. »

Pour le Dr Phaneuf, il s’agit d’une question de temps pour que le milieu médical s’adapte à cette nouvelle réalité : d’ici une dizaine d’années, les médecins devraient être plus familiers avec la maladie de Lyme.

Après plus de 3 ans d’errance, puis de lutte contre la maladie de Lyme, Jean-Philippe Leclerc n’a pas terminé son combat. Mais il se sent finalement soutenu par son équipe médicale. « Les médecins qui me suivent en ce moment, ce sont comme des anges pour moi, soutient-il. Enfin, il y quelqu’un qui me croit! Juste ça, c’est comme un boost d’énergie – même si je ne vais pas beaucoup mieux pour autant – mais c’est comme un soulagement. »

Depuis 1993, 67 cas de maladie de Lyme ont été confirmés au Québec.

Une seule personne l'aurait contractée en sol québécois.

Source : Institut national de santé publique du Québec

Informations supplémentaires

Le nombre de cas de maladie de Lyme répertoriés au Québec peut sembler bien faible comparé aux États-Unis, où on dénombre annuellement plus de 20 000 cas. Mais il semble que c’est un nombre qui risque d’augmenter considérablement à cause du réchauffement climatique.

À l’heure actuelle, on trouve des tiques seulement dans certaines régions du Québec, comme la Montérégie et la région de Montréal mais seulement 5 à 10 % de ces tiques sont infectées par la bactérie responsable de la maladie de Lyme. On parle donc d’un très faible taux d’endémicité et le risque de contracter la maladie demeure très bas. On s’attend toutefois à ce que ce risque augmente considérablement dans les 10 à 20 prochaines années.

La tique dont on doit s’inquiéter, la tique du chevreuil, vit principalement dans les forêts, sur les animaux, dans les arbres et les herbes hautes. Pour se protéger quand on va se promener dans des régions à risque, il est recommandé de mettre du chasse-moustique, de porter des vêtements longs et au retour à la maison, de vérifier si on n’a pas une tique sur la peau. Comme la tique a besoin de 2 à 3 jours pour transmettre la maladie, on peut éviter l’infection en la retirant rapidement avec une simple pince à épiler.

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