Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Les enfants du Ritalin

Émission du 3 novembre 2011

Au Québec, on a commencé à diagnostiquer le TDAH, le trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, dans les années 1950. Mais c’est surtout depuis une vingtaine d’années qu’on prescrit plus systématiquement à ces jeunes des médicaments comme le Ritalin, afin de leur permettre de mieux fonctionner.

Bien sûr, certains trouvent qu’on en prescrit beaucoup trop. Mais le fait est que plusieurs de ces jeunes n’auraient pu passer au travers de leurs études primaires et secondaires sans cette médication et le soutien du milieu scolaire. Ils arrivent aujourd’hui au cégep et à l’université, ce qui est en soi une excellente nouvelle si on considère que cette maladie d’origine neurologique affecte surtout la concentration et le comportement – deux atouts indispensables pour réussir à l’école.

Une maladie pour toute la vie

Depuis leur enfance, Maude Bélanger et Guillaume Roy vivent tous les deux avec le TDAH, un trouble neurologique qui se définit par trois symptômes principaux : inattention, hyperactivité et impulsivité. Malgré les nombreux obstacles qu’ils ont pu rencontrer à l’école en raison de cette maladie, Maude et Guillaume ont tout de même réussi à traverser leurs études secondaires et à entrer au cégep. Un passage délicat pour de jeunes adultes qui doivent encore aujourd’hui composer avec de nombreux problèmes de concentration et d’inattention.

Contrairement à la croyance populaire, le TDAH n’est pas une maladie qui s’estompe avec la fin de l’enfance. Pédiatre à l’Hôpital Rivière-des-Prairies, le Dr Jacques Leroux est catégorique à ce sujet : «Le déficit d’attention, vous naissez avec et vous allez devoir apprendre à vivre avec probablement toute votre vie», soutient-il.

«Les trois symptômes principaux évoluent de façon très différente, précise le Dr Leroux L’impulsivité et l’hyperactivité vont aller en diminuant, et habituellement disparaître à la fin de l’adolescence, ou être très peu perceptibles. L’inattention, par contre, disparaît beaucoup plus tranquillement, mais les enfants et les adolescents apprennent à se contrôler, de sorte que cela devient beaucoup moins apparent.»

L’importance d’un bon encadrement

Orthopédagogue au Collège Lionel-Groulx, Martine Landry travaille de près avec les étudiants aux prises avec un trouble d’attention. Mais au-delà des difficultés que le TDAH peut leur causer, Martine Landry est d’avis que ces étudiants présentent également des forces personnelles importantes : «Il s’agit souvent de gens très extravertis, avec la parole très facile. Ce sont des gens ouverts aux autres, dynamiques. Des gens qui ont de l’énergie!»

Pour Mme Landry, il est clair qu’il est possible pour ces étudiants de traverser avec succès des études collégiales, mais certains facteurs favorisent la réussite, notamment lorsque les collèges offrent des mesures de soutien : «Moi, je crois beaucoup aux enseignants qui sont très présents et doivent les soutenir, les encourager pour qu’ils ne décrochent pas. Je crois aussi beaucoup aux intervenants qui sont autour, des personnes significatives auxquelles ils vont pouvoir se référer et qui vont croire en eux.»

«Il n’y a pas que la médication, souligne Mme Landry. Quelqu’un qui prend de la médication, ça va l’aider, mais ça ne lui donne pas de l’organisation. Ça lui donne de la concentration. Mais l’organisation, s’ils ne l’ont pas, ils ne l’ont pas… Il faut que ce soit mis en place par une équipe.»

Parmi les multiples choix de formation, Maude a choisi de s’inscrire à la technique d’intervention en loisirs au Cégep de St-Jérôme. Pour elle, il s’agissait d’un choix naturel qui correspondait à sa personnalité très dynamique : «Ça bouge, c’est amusant, décrit-elle. Ça fait à peine quelques jours que je suis entrée dans la technique et j’aime déjà vraiment ça! Et pour moi, il fallait que ce soit motivant!»

Avec six cours par session, Maude est très consciente qu’elle va devoir apprendre à s’organiser plus que jamais et qu’elle va devoir travailler très fort. Heureusement, elle peut compter sur l’aide du psychoéducateur Philippe Boucher. Parmi les mesures de soutien qui lui sont offertes, Maude bénéficie notamment de 50 % de temps supplémentaire pour terminer ses examens et d’un local isolé, afin de couper les sources de distraction et favoriser sa concentration.

Pour sa part, Guillaume a suivi un parcours collégial en deux étapes. Il a tout d’abord terminé un DEC en communications avant de bifurquer vers les soins infirmiers. Son intérêt pour la biologie et sa nature généreuse l’ont guidé vers ce nouveau choix de carrière. Tout comme Maude, il peut compter sur d’importantes mesures de soutien qui lui sont fournies par le cégep.

Le soutien parental

Tout au long de son cheminement scolaire, Maude a pu compter sur l’indéfectible soutien de ses parents. Ceux-ci l’ont notamment aidée à se développer des méthodes de travail efficaces. Et plus que tout, ils l’ont constamment encouragée, spécialement après les échecs.

Pour le Dr Leroux, ce soutien émotif représente un élément essentiel à la réussite de ces jeunes. «Le succès à long terme dépend d’abord et avant tout du soutien à l’estime de soi qu’on va offrir à ces personnes-là, explique-t-il. Si leur estime de soi n’est pas respectée, si elle est constamment bafouée, ça ne fonctionnera pas.»

Aspect social

Plus jeune, Guillaume se souvient qu’il lui était difficile de se lier avec des amis en raison de son impulsivité. Pour des raisons différentes, Maude a elle aussi éprouvé de grandes difficultés sociales. Pour sa part, elle se sentait constamment épiée et observée par ses camarades de classe. À la fin de son secondaire, elle a heureusement pu se lier à un groupe d’amis qui l’acceptent telle qu’elle est.

«Si ces personnes-là ont rencontré des personnes significatives, si elles ont eu un milieu qui les soutenait et qui les encourageait, poursuit le Dr Leroux, et si elles ont utilisé les moyens appropriés pour s’organiser, se valoriser et soutenir leur estime de soi, les chances qu’elles aient une vie active et pleine de satisfaction augmente grandement.»

La médication toujours nécessaire?

On a longtemps cru que le trouble de déficit de l’attention disparaissait à l’adolescence, au point où jusqu’à tout récemment, on arrêtait la médication à cet âge. On sait aujourd’hui que certains symptômes comme l’impulsivité peuvent s’atténuer, mais que le déficit de l’attention, lui, peut persister à l’âge adulte.

Toute cette question de la médication demeure préoccupante pour ces jeunes. Comme toutes les personnes qui souffrent de maladies chroniques, ils voudraient bien sûr cesser de prendre des médicaments.

Vivre avec les médicaments

Après avoir vécu pendant des années au rythme des doses quotidiennes de Ritalin, Maude et Guillaume prennent tous les deux un autre médicament pour traiter leur déficit d’attention : l’Adderall.

«Ce sont des médicaments très sécuritaires, explique le Dr Leroux. Ce sont des médicaments qui sont considérés comme les plus étudiés dans le monde. J’ai personnellement des patients qui en prennent depuis plus de vingt ans et qui n’ont jamais développé de dépendance et qui n’en développeront certainement jamais, du moment qu’ils suivent bien la prescription.»

Effets secondaires

À certains moments, Guillaume se souvient avoir vécu des effets secondaires liés à sa consommation de médicaments, notamment lors de la transition vers des doses plus élevées. S’il prend sa dose trop tard le soir, il lui est difficile de s’endormir car son esprit demeure trop actif. «Je réfléchis trop, décrit-il. Je suis trop concentré sur des éléments peu importants, comme le nom d’un acteur. Je peux passer deux heures sans dormir, à penser à ça…»

Heureusement pour Guillaume et tous les autres jeunes atteints de TDAH, il semble que de nouveaux médicaments devraient être disponibles dans les prochaines années, avec beaucoup moins d’effets secondaires que ceux qui sont actuellement sur le marché.

Un mal nécessaire

Pour Maude, la prise de médicaments représente une forme de compromis : «En ce moment, je ne me vois pas réussir sans médication. J’aimerais, mais je ne peux pas. On l’a essayé pourtant : on l’a arrêté juste avant que je commence à prendre de l’Adderall il y a environ un mois. Mais non, ça ne fonctionne pas : je suis trop distraite ou je suis de très mauvaise humeur. Je peux me fâcher facilement, ou me disputer avec mes parents. Ce n’est donc vraiment pas facile…»

Maude se dit tout de même confiante qu’elle réussira peut-être à s’en passer plus tard, lorsqu’elle sera sur le marché du travail. Mais pour l’instant, elle sent qu’elle en a réellement besoin pour la suite de ses études.

À quelques reprises, Guillaume a lui aussi tenté de cesser de prendre sa médication, mais sans succès. Sa mauvaise humeur et son impulsivité étaient telles qu’il criait après ses amis ou tombait dans la lune alors qu’il avait d’importantes choses à faire.

Martine Landry voit elle aussi la médication comme un compromis nécessaire pour les jeunes étudiants atteints de TDAH : «Je ne suis pas du tout pro-médication, nuance-t-elle, mais c’est la chimie du cerveau et on n’y peut rien.» Pour cette orthopédagogue, il n’est pas rare que des étudiants lui rapportent que la médication leur permet de vraiment rester très concentrés en classe, alors qu’ils tombaient régulièrement dans la lune auparavant. «Pour eux, c’est un deuil de réaliser qu’ils ont besoin de la médication pour comprendre ou pour se souvenir de la matière, ajoute-t-elle, mais une fois qu’ils ont compris que ce n’est pas l’intelligence qui est touchée, mais simplement le focus et la concentration, ils réalisent qu’ils étaient capables de faire beaucoup plus qu’ils ne le pensaient.»

L’insertion professionnelle

Après le cégep, ou parfois l’université, vient le temps de faire le grand saut vers la vie professionnelle. Pour les jeunes atteints de TDAH, il s’agit encore une fois d’un passage difficile, en raison de la discrimination qu’ils peuvent parfois subir. Directrice générale de l’Association québécoise des troubles d’apprentissage, Lise Bibaud raconte que de nombreux jeunes en recherche d’emploi lui rapportent qu’ils ont été écartés en entrevue, lorsqu’ils ont évoqué leur problème médical. Dans d’autres cas, des collègues les dénoncent à l’employeur avec pour résultat qu’ils sont congédiés avant même la fin de la période de probation.

Pourtant, la société aurait tout à gagner d’intégrer davantage ces jeunes, plaide Lise Bibaud : «Ce sont des étudiants qui vont persévérer à travers leur secondaire, avec cinq jours par semaine des difficultés à l’école. Ils vont passer au travers leur cégep, leur université et vont aller à la carrière de leur choix. Je ne vois pas beaucoup de paresse là-dedans. Ce sont des gens qui auront développé un courage et une persévérance. Ce sont des employés qu’on veut avoir.»

«On a fait un choix de société que tous les trottoirs des rues aient un accès pour les chaises roulantes, poursuit-elle. On pourrait également faire un choix de société pour que toutes les personnes intelligentes et fonctionnelles puissent être acceptées dans la société.» À son avis, des mesures d’adaptation pourraient être mises en place par les entreprises pour aider les employés atteints de TDAH à bien fonctionner en milieu de travail.

Parfaitement consciente de ses forces et de ses faiblesses, Maude regarde l’avenir avec confiance. Elle souhaite exercer un emploi qui lui permettra de demeurer très active et de bouger constamment, avec un minimum de travail de bureau. Elle s’imagine notamment travailler à l’organisation d’événements spéciaux ou avec des enfants.

Informations supplémentaires

– Les enfants atteints de TDAH ont une intelligence tout à fait comparable à celle des autres enfants.

– On a longtemps cru que ce problème touchait davantage les garçons que les filles, mais des études récentes ont démontré que ce n’était pas le cas. Par contre, l’hyperactivité et l’impulsivité sont plus fréquentes chez les garçons, tandis que chez les filles, c’est le déficit d’attention qui prédomine.

– Le Ritalin a été breveté dans les années 1950, au départ pour traiter la dépression et la narcolepsie.

– Il ne s’agit pas d’un médicament banal. Il entraîne des effets secondaires mesurables, comme le manque d’appétit, les troubles de sommeil et l’irritabilité. Ces effets secondaires sont au cœur d’un débat social entourant la surmédication des enfants. Trop d’enfants prennent-ils du Ritalin? Médicamente-t-on des enfants qui n’en ont pas besoin? La question se pose, mais de nombreuses études démontrent que ceux qui ne prennent pas de médicament s’en tirent moins bien que les autres.