Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Paralysie cérébrale

Émission du 24 novembre 2011

Les paralysés cérébraux représentent-ils un fardeau excessif pour la société? C’est la raison qui a été invoquée plus tôt cette année par le gouvernement canadien pour exiger le retour en France des parents d’une fillette de 8 ans atteinte de paralysie cérébrale.

Dans la foulée de l’événement, de jeunes adultes eux aussi atteints de cette condition ont protesté en disant qu’une majorité d’entre eux travaillent et mènent une vie tout à fait normale. L’affaire a piqué notre curiosité, et on a découvert qu’effectivement, le visage de la paralysie cérébrale a vraiment changé au cours des 30 dernières années.

Autonome et fière de l’être

Le moins qu’on puisse dire, c’est qu’Ève Morissette ne se laisse pas freiner par la paralysie cérébrale. À 35 ans, belle et dynamique, elle se définit comme un membre actif de la société et refuse de se voir comme un fardeau pour la collectivité.

Atteinte par la paralysie cérébrale principalement aux membres inférieurs, mais également un peu aux membres supérieurs, il est clair que sa mobilité et sa dextérité fine lui entraînent davantage de défis que la majorité des gens. Mais cela ne l’empêche pas de mener une vie autonome, de travailler, de conduire un véhicule et même d’élever un enfant.

«En toute humilité, je me définis comme un apport pour la société, soutient Ève avec enthousiasme. Pas un apport plus important, mais un apport actif au niveau économique, au même titre que tout le monde.» Travaillant au même endroit depuis 11 ans, Ève gagne bien sa vie, paie ses taxes et ses impôts comme tous les travailleurs, et défraie elle-même le prix des accessoires médicaux nécessaires à son quotidien, comme son fauteuil roulant.

Le marché du travail

Plus jeune, Ève se souvient qu’elle a grandi dans un milieu chaleureux dans lequel elle ne se sentait pas différente des autres. Par contre, à l’âge de 18 ans, elle a vécu un véritable choc quand elle a réalisé qu’il ne lui serait pas aisé d’entrer sur le milieu du travail en raison de son handicap.

Physiatre au CHU Sainte-Justine, le Dr Pierre Marois a connu Ève Morissette alors qu’elle était toute petite. Très fier de la réussite personnelle et professionnelle de la jeune femme, il confirme toutefois que les adultes atteints de paralysie cérébrale font face à de nombreux défis sociaux et professionnels. Il leur est notamment beaucoup plus difficile de se lier socialement à d’autres personnes de leur âge et de s’insérer dans le milieu du travail, en raison de la discrimination dont ils sont souvent victimes. «Ça prend énormément de détermination et de courage, soutient-il, pour que ces gens-là puissent éventuellement être autonomes dans la vie sur le plan financier et avoir un travail.»

Dans son travail quotidien, Ève est bien consciente que sa condition médicale la limite sur certains points, notamment parce qu’elle tape plus lentement à l’ordinateur que la majorité des gens. Elle est également susceptible de devoir s’absenter un peu plus souvent pour des rendez-vous médicaux. «Ça demande une tolérance de la part d’un employeur, reconnaît-elle. Mais en même temps, ça fait 11 ans que je suis au même endroit. Ma réputation est faite et je crois qu’elle est somme toute bonne.»

Paralysie cérébrale 101

La paralysie cérébrale touche entre 2 et 3 enfants par 1000 naissances. Pour la majorité des gens, elle demeure toutefois mal comprise. «Ce n’est pas une maladie, précise Pierre Marois, c’est une condition neurologique qui est le résultat d’un dommage que le cerveau a subi dans les phases de développement rapide du cerveau, donc dans les premières années de vie, durant la grossesse ou au moment de l’accouchement.» Ce dommage peut être causé par différents facteurs, par exemple une méningite à deux mois, un traumatisme crânien, une hémorragie cérébrale ou une complication pendant la grossesse.

Les manifestations de la paralysie cérébrale varient d’une personne à l’autre. Elle se traduit par une atteinte au système moteur, c’est-à-dire dans le mouvement, ainsi que par une atteinte du tonus musculaire. Certains peuvent être plus mous, tandis que d’autres seront au contraire plus raides, notamment au niveau des quatre membres.

Pour la majorité des personnes atteintes, ces troubles moteurs et musculaires ne s’accompagnent d’aucune atteinte intellectuelle. «Moins de 50 % de ces enfants vont avoir des problèmes intellectuels, précise le Dr Marois, et la majorité présente donc une intelligence totalement normale, car la sévérité de l’atteinte motrice n’est pas toujours parallèle avec la sévérité de l’atteinte intellectuelle.»

Devenir maman malgré la paralysie cérébrale

Un peu avant ses 30 ans, Ève a eu envie de devenir maman. Après en avoir discuté avec son conjoint, Alain, ils ont tous les deux choisi de se lancer dans cette aventure puisque la paralysie cérébrale n’est pas une condition liée à des facteurs génétiques. Ils savaient donc que leur enfant n’aurait pas davantage de risques qu’un autre de souffrir de paralysie cérébrale.

Mises à part d’intenses et persistantes nausées, la grossesse d’Ève a débuté somme toute assez bien. Autour du sixième mois de grossesse, le médecin a toutefois remarqué que le bébé ne descendait pas suffisamment. Ève a également commencé à souffrir de problèmes d’équilibre, ce qui a incité les médecins à lui imposer un arrêt de travail pour se reposer pendant le dernier trimestre.

«Il n’y a pas de contre-indication à la naissance lorsqu’on a une paralysie cérébrale, confirme le Dr Marois. Mais il faut avoir un suivi un peu plus intense afin notamment d’ajuster les doses de médicaments. Et au niveau de l’accouchement, c’est souvent un peu plus difficile à cause des déformations au niveau des hanches et des membres inférieurs. Il faut donc préparer plus adéquatement la fin de la grossesse et l’accouchement.»

Malgré le fait que son bébé ne présentait pas davantage de risques qu’un autre de souffrir de paralysie cérébrale, Ève était tout de même préoccupée par la possibilité que son enfant manque d’air à la naissance. Et comme sa condition entraînait des difficultés dans le positionnement du bébé, elle a privilégié le recours à la césarienne pour mettre toutes les chances de son côté.

Une belle vie de famille

Dans sa vie de tous les jours, Ève a la chance d’être appuyée par un conjoint qui veille à son bien-être avec tendresse et lui facilite beaucoup la vie. Et elle s’étonne maintenant que sa vie de maman ne soit pas aussi complexe et difficile qu’elle se l’était imaginé avant de se lancer dans l’aventure.

Et s’il est certain qu’une mère en fauteuil roulant poussée par sa fillette attire souvent les regards curieux des passants, Ève s’amuse de la réaction de surprise des gens plutôt que de s’en offusquer.

Les traitements pour la paralysie cérébrale ont beaucoup évolué au cours des dernières années. On a développé une panoplie d’opérations, de médicaments, de thérapies et de prothèses qui accomplissent parfois de petits miracles. Des traitements qui permettent d’envisager un avenir meilleur pour les jeunes paralysés. Et on se sert même des chevaux pour aider les enfants.

Hippothérapie

Atteinte de paralysie cérébrale, la petite Rosalie adore monter à cheval. Et bonne nouvelle : c’est une activité qui lui procure le plus grand bien. En effet, depuis 4 ans, elle suit des séances d’hippothérapie avec l’ergothérapeute Carolyne Mainville, ce qui lui a permis d’acquérir beaucoup de force au niveau du tronc et d’améliorer l’étirement de ses membres inférieurs.

L’hippothérapie est une modalité de traitement réservée aux ergothérapeutes, physiothérapeutes et orthophonistes qui utilisent le cheval dans le cadre de leurs traitements réguliers de réadaptation. «L’hippothérapie s’adresse à une clientèle assez large, explique Carolyne Mainville, mais la littérature scientifique en reconnaît les bienfaits surtout pour la paralysie cérébrale.»

À son arrivée au ranch, Rosalie commence sa séance dans une salle de traitement où Carolyne l’aide à bien s’étirer et lui offre différentes formes de stimulation sensorielle. Par la suite, la petite est prête à aller à la rencontre de son cheval qu’elle peut brosser ou préparer avec l’aide de Carolyne. Il s’agit d’une activité qui peut être bénéfique d’un point de vue thérapeutique pour améliorer le contrôle des membres supérieurs. Vient ensuite la pièce maîtresse de la séance : Rosalie monte sur le cheval, entourée de Carolyne et de deux autres personnes, période au cours de laquelle la petite cavalière va chevaucher son cheval pour une durée de 30 à 45 minutes.

S’il est clair que l’hippothérapie est une activité extrêmement motivante pour les enfants, le cheval procure d’autres bénéfices thérapeutiques très précis, explique Carolyne Mainville. Son pas fluide et cadencé permet notamment d’induire environ 10 000 impulsions à l’heure au bassin du cavalier, ce qui se traduit par 10 000 inputs neuromoteurs transmis au cerveau au cours de la séance d’hippothérapie. «Ces inputs neuromoteurs sont très importants au niveau de l’amélioration de la condition biomécanique et du patron de marche», explique Carolyne Mainville.

Une panoplie de nouvelles techniques

Avec l’avancement continuel des connaissances médicales et scientifiques, les enfants atteints de paralysie cérébrale ont aujourd’hui accès à toute une gamme de nouvelles techniques et thérapies. Parmi celles-ci, on retrouve notamment la chirurgie par radicellectomie ainsi que l’oxygénothérapie hyperbare qui a été utilisée chez des milliers d’enfants québécois.

Pour le physiatre Pierre Marois, il est clair que toutes ces approches sont très utiles pour améliorer le potentiel des enfants atteints de paralysie cérébrale. «La grande majorité des enfants qui ont une paralysie cérébrale vont s’améliorer avec le temps, malgré le fait que la lésion cérébrale ne s’atténue pas. Toutes les approches visent à exploiter le potentiel de l’enfant et, au fil du temps, la majorité d’entre eux vont faire du progrès. Mais ceux qui ont des atteintes très sévères, malheureusement, peuvent demeurer très statiques dans leur évolution après une première année, ou parfois même avoir des régressions. Mais la très grande majorité va faire des progrès en utilisant un ensemble d’approches.»
La radicellectomie

Les enfants atteints de paralysie cérébrale ont souvent beaucoup de problèmes à marcher en raison non seulement de l’atteinte cérébrale, mais également de leur raideur musculaire. Il est aussi fréquent que les enfants développent des déformations au niveau des pieds, des genoux et des hanches en raison de cette spasticité.

Heureusement, il existe aujourd’hui des techniques pour diminuer l’ampleur de ces problèmes, comme la radicellectomie. Il s’agit d’une intervention pratiquée par un neurochirurgien qui consiste à sectionner les petites racines nerveuses dans le bas de la colonne, afin de diminuer les raideurs dans les membres inférieurs et d’augmenter de manière permanente la fluidité dans les mouvements.

Dans le cas de Rosalie, il s’agit d’une intervention qui a été salutaire, puisqu’elle lui a notamment permis d’acquérir beaucoup plus de rapidité et de fluidité dans sa démarche. Et même si elle doit encore aujourd’hui utiliser son fauteuil roulant une bonne partie de la journée, le Dr Marois se dit très confiant que Rosalie va pouvoir continuer à faire beaucoup de progrès dans sa démarche.

«Rosalie est une enfant qui est loin d’avoir atteint son maximum et elle va certainement marcher de mieux en mieux, prédit le Dr Marois. Éventuellement, c’est sûr que c’est une enfant qui va devenir une adolescente et une adulte qui va être fonctionnelle debout et très autonome dans la marche. Et je m’attends à ce qu’elle fasse vraiment encore des progrès.»

À voir le courage et l’enthousiasme avec lesquels cette petite fille chevauche son cheval, suit ses thérapies, fait ses devoirs et s’efforce de devenir autonome, on ne peut que partager l’enthousiasme et l’espoir du Dr Marois. Tout comme Ève Morissette, Rosalie deviendra certainement une personne qui saura s’inscrire à part entière dans la société québécoise.

Entre 20 000 et 22 000 personnes sont atteintes de paralysie cérébrale au Québec.

Source : Société de paralysie cérébrale du Québec

Informations supplémentaires

Le nombre de cas de paralysie cérébrale a légèrement augmenté ces dernières années. On constate par contre que les cas ont tendance à être moins lourds qu’auparavant. Cette situation s’explique par le fait que les soins périnataux ont grandement évolué dans les dernières décennies, ce qui a fait diminuer les accidents qui peuvent survenir à la naissance – comme le manque d’oxygène.

En contrepartie, les grands prématurés sont beaucoup plus nombreux à survivre qu’autrefois, ce qui contribue à l’augmentation du nombre de cas de paralysie cérébrale, même si la gravité de celle-ci est souvent moindre.