Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Le bégaiement : du «Discours d'un roi» à nos jours

Émission du 8 décembre 2011

Tout au long du siècle dernier, on a cru que le bégaiement était un problème purement psychologique. On a même déjà pensé que les gens qui en souffraient étaient possédés du démon ou qu’ils avaient une déficience intellectuelle. Encore aujourd’hui, plusieurs pensent qu’il s’agit d’un tic nerveux ou d’un problème relié à un traumatisme de l’enfance. Ce n’est qu’au cours des dernières années qu’on a fait la preuve que les causes du bégaiement sont génétiques et neurologiques et que ça n’a rien à voir avec la santé mentale ou l’intelligence.

Experts :
Julie Fortier-Blanc, professeur à l'École d'orthophonie et d'audiologie de l'Université de Montréal
Guylaine Jutras, orthophoniste au Centre médical Laval

Une vie marquée par le bégaiement

Toute sa vie durant, Richard Baillargeon s’est senti freiné par son bégaiement. Porté vers les autres et talentueux à l’école, il aurait souhaité devenir avocat, mais il savait très bien que son problème de langage le bloquerait dans la réalisation de ce rêve. Il faut dire qu’à l’époque, dans les années 1950, il existait bien peu de ressources pour les enfants bègues surtout pour les familles modestes, comme la sienne qui vivait à la campagne. Au contraire, les enfants bègues étaient davantage dénigrés qu’encouragés à dépasser leurs limites.

Malgré les nombreux préjugés qui perdurent encore aujourd’hui à l’endroit des personnes bègues, il est désormais clairement établi que le bégaiement n’est d’aucune façon relié à un déficit intellectuel ou autre problème cognitif. Professeure à l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal, Julie Fortier-Blanc est très claire à ce sujet : «Les personnes qui bégaient ne bégaient pas quand elles pensent. C’est très fluide dans leur tête et elles savent très bien ce qu’elles veulent dire.»

Un problème d’exécution de la parole

Définissant le bégaiement comme un problème de parole davantage que comme un problème de langage, Mme Fortier-Blanc précise que les personnes qui bégaient n’ont pas de difficulté à accéder au mot juste et à utiliser un vocabulaire précis. Leur problème se situe plutôt au niveau de l’exécution : elles savent très bien quels mots et quelle structure grammaticale utiliser, mais les mots ne sortent pas correctement.

Orthophoniste au Centre médical Laval, Guylaine Jutras souligne quant à elle que le bégaiement ne doit pas être considéré comme un handicap en soi, mais comme un déficit au niveau de la parole. Ce n’est qu’à long terme, lorsque la peur et le stress se cristallisent autour de ce problème, que ce déficit devient un véritable handicap.

Le bégaiement mieux compris des scientifiques

Au cours des dernières années, les progrès de l’imagerie cérébrale ont permis aux scientifiques de mieux comprendre les bases neurologiques du bégaiement.

«Les adultes qui bégaient ont davantage tendance à utiliser leur hémisphère droit pour parler, plutôt que leur hémisphère gauche, explique Julie Fortier-Blanc. Or, l’hémisphère droit n’est pas l’hémisphère le mieux adapté pour contrôler la parole. C’est vraiment l’hémisphère gauche qui est mieux adapté morphologiquement pour traiter la parole de façon efficace.»

L’hérédité en cause

Les scientifiques s’entendent également aujourd’hui pour dire que le bégaiement s’explique en partie par des facteurs génétiques. La famille de Richard Baillargeon en est d’ailleurs une excellente illustration, puisque son père et trois de ses frères présentaient également des problèmes de bégaiement. Et deux générations plus tard, c’est sa petite-fille, Jade, qui a dû à son tour affronter ce problème. Pour Richard, ce fut un véritable choc d’apprendre cette nouvelle : il ne pouvait supporter l’idée que sa petite-fille ait à traverser les mêmes problèmes que lui.

Richard était alors loin de se douter que, grâce aux progrès de la science et de l’orthophonie, sa petite Jade aurait toutes les chances d’apprendre à contrôler très jeune son bégaiement et de mener une vie parfaitement normale. Car s’il est encore aujourd’hui impossible de guérir le bégaiement, il est parfaitement possible pour les enfants d’apprendre à le contrôler.

Contrôler le bégaiement, c’est possible!

À travers le temps, on a développé des techniques parmi les plus loufoques pour soigner le bégaiement, notamment des billes ou des roches dans la bouche ainsi que des chirurgies de la langue. Parmi les méthodes les plus radicales, on a même déjà utilisé des appareils ressemblant à de véritables instruments de torture pour empêcher les gens de parler.

Heureusement, on est aujourd’hui passé à une autre époque et on a assisté à une véritable révolution dans le traitement du bégaiement.

Quand les mots peinent à sortir

Chantale Baillargeon, fille de Richard et mère de la petite Jade, n’avait jamais pensé à la possibilité qu’un de ses enfants puisse souffrir du même problème que son père. Et quand Jade, sa première fille, a commencé à parler à l’âge de 18 mois, elle ne présentait aucun problème de langage apparent. Ce n’est que vers l’âge de trois ans que Jade a commencé à éprouver de la difficulté à exprimer ce qu’elle souhaitait et à hésiter fréquemment. Il lui arrivait même de se croiser les bras et de dire : «Maman, je ne suis pas capable de le dire!»

À certains moments, les problèmes de Jade sont devenus tels que lorsqu’elle tentait de s’exprimer et que sa parole bloquait, son expression faciale donnait l’impression qu’elle avait envie de vomir. Aussi surprenant que cela ait pu sembler pour ses interlocuteurs, il ne s’agissait pourtant que de la manifestation physique de son impuissance à se faire comprendre.

Un problème moteur

De nombreux mythes subsistent encore autour du bégaiement. Et des deux côtés de l’Atlantique, même les spécialistes divergent dans leur compréhension du problème. Pour les Européens, il s’agit encore d’un problème psychologique, tandis qu’en Amérique du Nord, il est davantage considéré comme un problème moteur. C’est pourquoi les spécialistes d’ici vont traiter le problème en travaillant la mécanique de la parole et en enseignant aux personnes bègues comment parler autrement. «Ce qu’on croit, c’est qu’en changeant la façon de parler des personnes qui bégaient, en les aidant à être plus fluides, ils vont aussi être mieux dans leur peau», explique Julie Fortier-Blanc.

C’est dans cette optique que les parents de Jade l’ont amenée à consulter l’orthophoniste Guylaine Jutras lorsqu’elle n’avait que trois ans et demi. À l’époque, Jade présentait un bégaiement caractérisé par beaucoup de répétitions, un problème qui avait été noté par les parents dès l’âge de deux ans, mais qui, selon l’avis du médecin, était alors appelé à s’estomper avec le temps. Ce qui ne fut malheureusement pas le cas.

Julie Fortier-Blanc confirme que, malheureusement, il est difficile de prévoir si le bégaiement d’un enfant risque de perdurer. L’histoire familiale, par contre, peut aider à mesurer ce risque, tout spécialement si des adultes de la famille présentent également un problème de bégaiement. Il semble aussi que les garçons ont davantage de chances de conserver leur bégaiement que les filles, si le problème n’est pas traité correctement.

Un engagement sérieux

Lors des consultations en orthophonie, les enfants apprennent différentes techniques de fluidité, afin d’améliorer la vitesse et la souplesse de leur parole. Mais pour optimiser les chances de succès, Guylaine Jutras s’efforce de transmettre ces techniques aux parents également, pour qu’ils puissent poursuivre à la maison l’accompagnement de leur enfant.

Il est aussi très important, souligne-t-elle, de poursuivre cette rééducation sur une longue période afin de consolider les progrès acquis au cours des premières semaines : «Il ne faut pas s’asseoir sur nos lauriers quand ça fait deux, quatre ou six mois qu’on est fluide. Il faut vraiment s’accrocher pour un processus d’une vingtaine de mois avant de crier victoire.»

Dans le cas de Jade, il a fallu environ un an et demi pour qu’elle acquière toute la fluidité souhaitée. Ses parents ont également dû déployer des efforts considérables pour apprendre toutes les techniques d’orthophonie. «On devient en quelque sorte des orthophonistes-maison, soutient Chantale Baillargeon. On n’a peut-être pas les diplômes qui viennent avec, mais on n’a pas eu le choix d’intégrer tout ça dans notre quotidien.»

L’avenir

Malgré ces impressionnants progrès dans le traitement du bégaiement, il demeure pour le moment encore impossible de faire disparaître le problème définitivement. Julie Fortier-Blanc est toutefois d’avis qu’un jour, il deviendra possible de guérir le bégaiement. Les résultats de tests d’imagerie cérébrale permettent selon elle de soutenir ce pronostic.

«On remarque entre autres chez les adultes qu’après un traitement en orthophonie, explique-t-elle, il semblerait qu’ils se réorganisent mieux au niveau neurophysiologique : au lieu d’activer davantage l’hémisphère droit, ces personnes activent davantage l’hémisphère gauche après la thérapie. C’est un indice très clair que c’est possible d’apprendre à parler autrement.»

L’imagerie cérébrale a toutefois également démontré que l’effet bénéfique de ces thérapies s’estompe avec le temps. Un an ou deux après la thérapie, l’hémisphère droit recommence à s’activer plus qu’il ne devrait le faire normalement, ce qui suggère que le naturel revient au galop si un suivi serré et méthodique n’est pas effectué à un rythme régulier.

Tout en étant fort consciente que sa fille demeurera probablement toujours fragile au niveau de la parole, Chantale Baillargeon se dit toutefois très heureuse de voir que Jade a réalisé des gains aussi importants. Presque aussi fluide qu’une enfant normale, elle a vraisemblablement tout autant de chances que la moyenne de réaliser son plein potentiel. Et pour son grand-père Richard qui suit ses progrès avec admiration, Jade est devenue la source d’une immense fierté.

Au Québec, au moins 55 000 enfants et 45 000 adultes bégaient, soit 1 % des adultes et 4 % des enfants.

Source : Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec.

Informations supplémentaires

Il est important de souligner que les traitements suivis par Jade ne sont malheureusement pas couverts par l’assurance-maladie. Étant donné les difficultés d’avoir accès à des traitements offerts dans le système public, la famille a dû débourser de sa poche des sommes importantes. Le nombre d’orthophonistes est toutefois appelé à doubler dans les prochaines années au Québec, ce qui risque de faciliter l’accès à des soins gratuits.

Ressources utiles

Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec
Pour trouver un spécialiste.
http://www.ooaq.qc.ca/
Téléphone : 514-282-9123 Sans frais : 1 888-232-9123

Association des jeunes bègues du Québec
http://www.ajbq.qc.ca/fr/
Téléphone : 514-388-8455
Sans-frais : 1-800-661-2348
Courriel : info@ajbq.qc.ca

École d'orthophonie et d'audiologie de l'Université de Montréal
La clinique de l'école offre des thérapies de réadaptation.
http://www.eoa.umontreal.ca/
Téléphone : 514 343-7645