Une pilule une petite granule

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60 minutes

Du 2 avril au 7 septembre 2015

Histoire de cas

Natalie Cinman : l'hôpital qui a changé ma vie

Émission du 8 décembre 2011

Natalie Cinman est atteinte d’une maladie rare : la maladie des os de verre. Elle a passé pratiquement toute son enfance à l’Hôpital Shriners de Montréal dont elle est aujourd’hui la porte-parole. Jeune femme rayonnante et pleine de vie, elle voue une très grande reconnaissance à l’équipe médicale qui l’a entourée de soins exceptionnels pendant toutes ces années.

Des os de verre

Natalie Cinman n’avait que trois mois lorsqu’elle est entrée pour la première fois à l’Hôpital Shriners. Elle était alors si fragile qu’elle était constamment placée sur un oreiller et le personnel médical devait la déplacer avec une extrême précaution.

Cette exceptionnelle fragilité était due à une rare maladie, médicalement appelée ostéogenèse imparfaite, mais mieux connue sous le nom de maladie des os de verre. Ce problème médical est causé par un défaut dans la synthèse du collagène qui forme la trame des os.

Même s’il s’agit d’une maladie très rare, le cas de Natalie l’est encore davantage. À sa naissance, elle avait déjà subi de multiples fractures dans l’utérus de sa mère et les médecins ne croyaient pas qu’elle pourrait survivre plus de quelques jours.

Des soins exceptionnels

Au cours de son enfance et son adolescence, Natalie a séjourné à l’hôpital si souvent qu’elle s’y sent aujourd’hui comme à la maison. Chaque chambre, chaque salle lui est familière et elle y est parfaitement à l’aise. Qu’elle ait eu à y retourner pour le traitement d’une nouvelle fracture ou encore pour subir une chirurgie, elle s’y est toujours sentie comme dans une seconde famille.

Parmi les nombreuses interventions qu’elle a reçues à l’hôpital Shriners, Natalie a notamment été opérée une première fois à l’âge de trois ans pour se faire insérer des tiges de métal dans les jambes, afin de limiter la gravité de ses fractures. À l’époque, ce type d’intervention devait être répété tous les deux ans pour suivre la croissance de l’enfant. Heureusement, la technologie a évolué et il existe maintenant des tiges télescopiques qui grandissent au rythme de l’enfant. C’est d’ailleurs l’un des médecins de Natalie, le Dr François Fassier qui a réalisé cette importante percée médicale.

L’année de ses douze ans, Natalie a pu bénéficier d’une autre approche novatrice, également développée par un médecin de l’hôpital Shriners, le Dr Francis Glorieux. Il s’agit d’un médicament qui permet d’augmenter la densité osseuse, le même produit en fait que celui qui est utilisé pour traiter l’ostéoporose chez les femmes ménopausées. Pour Natalie, ce traitement a représenté une véritable planche de salut, puisqu’il a permis de diminuer considérablement le nombre de ses fractures tout en augmentant sa force et son niveau d’énergie.

Le bonheur

Aujourd’hui âgée de 28 ans, Natalie resplendit de bonheur et de sérénité. Car non seulement les fractures sont maintenant pour elle chose du passé – sa dernière remonte à l’âge de 19 ans –, mais elle mène une vie parfaitement autonome et indépendante.

Comblée en amour, elle partage sa vie avec un époux dévoué qui l’accepte et l’aime, telle qu’elle est, malgré son handicap. Faisant mentir tous les préjugés et les pronostics défaitistes, Natalie est la preuve vivante que l’expertise médicale et la détermination personnelle peuvent ensemble surmonter les plus grands obstacles.

Informations supplémentaires

L’Hôpital Shriners est une institution mondialement reconnue sur le plan médical, entièrement financée par l’organisation américaine des Shriners. Les soins qui y sont prodigués ne coûtent donc aucun sou aux patients ou à l’État.

Pour en savoir plus sur cet hôpital :
http://www.shrinershospitalsforchildren.org/en.aspx