Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Parentalité et déficience

Émission du 12 janvier 2012

En février 2011, un couple de Port-aux-Basques, à Terre-Neuve, a perdu la garde de ses deux enfants. Aucune preuve de sévices ni de négligence. En fait, les services sociaux ont jugé que leur quotient intellectuel ne leur permettait pas d’élever convenablement des enfants. Cette nouvelle a fait des vagues un peu partout au pays.

Nous avons voulu parler de ce sujet délicat à l’émission. Et nous avons rencontré beaucoup de difficultés à trouver des gens qui acceptaient de témoigner, parce qu’ils ont peur d’être jugés, mais surtout peur de perdre la garde de leurs enfants. C’est donc à travers l’histoire de Lori-Ann que nous allons découvrir comment vivent les parents qui ont une déficience intellectuelle.

Lori-Ann Lamothe souffre de profonds troubles d’apprentissage depuis l’enfance. Caprice Lamothe, sa mère adoptive, se souvient que c’est aux alentours de l’âge de 4 ans que Lori-Ann a commencé à manifester des signes de retard intellectuel. Mais comme le dossier médical qui accompagnait Lori-Ann lors de son adoption était incomplet, il était difficile de déterminer de quel trouble elle souffrait. Ce n’est que vers l’âge de 6 ou 7 ans que les parents de Lori-Ann ont appris qu’elle souffrait du syndrome d’alcoolisme fœtal.

Aujourd’hui, les problèmes de Lori-Ann sont essentiellement cognitifs. Elle éprouve notamment de la difficulté en mathématiques et ne réussit pas toujours à lire correctement l’heure et à évaluer la durée temporelle. À certains moments, les rapports sociaux sont également exigeants pour Lori-Ann et elle craint le jugement négatif d’autrui.

Il faut dire qu’adolescente, Lori-Ann n’a pas eu la vie facile. Sa mère se souvient qu’en dépit de son apparence physique qui la faisait passer pour une jolie fille de 13 ans bien de son âge, Lori-Ann se développait beaucoup plus lentement que les autres sur le plan émotif. Et quand les garçons ont commencé à tourner autour d’elle, ses parents sont devenus particulièrement inquiets. Pour prévenir les risques d’une grossesse indésirée, ils ont fortement encouragé Lori-Ann à utiliser la contraception, mais sans succès. Résultat : Lori-Ann est tombée enceinte une première fois, au grand désespoir de ses parents.

Psychologue au Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal, Marjorie Aunos reconnaît qu’il est très difficile pour des parents de discuter de contraception avec des adolescents ou de jeunes adultes atteints de déficience intellectuelle. Légalement parlant, il est impossible de contraindre une personne d’utiliser la contraception, et ce, même si elle est atteinte d’une déficience intellectuelle importante.

Autres temps, autres mœurs : il n’y a encore pas si longtemps, au Québec et dans de nombreux autres pays, les personnes atteintes de déficience intellectuelle étaient stérilisées de force et placées dans des hôpitaux psychiatriques. Dans la foulée d’un plus grand respect des droits fondamentaux de tous, incluant les personnes atteintes de déficience intellectuelle, cette pratique a été mise au rancart. Tous ont désormais le droit de fonder une famille, peu importe le quotient intellectuel ou la sévérité de la déficience.

Un premier enfant placé en adoption

Lorsque les parents de Lori-Ann ont appris qu’elle était enceinte, ils ont encaissé le choc avec stupéfaction. À l’époque, ils étaient convaincus que leur fille était incapable de s’occuper d’un enfant, d’autant plus qu’elle vivait alors une relation conjugale marquée par la violence, l’abus et la toxicomanie. «À ce moment-là, elle n’avait pas les moyens de s’occuper d’un enfant et, surtout, elle n’était pas prête à accepter de l’aide», raconte sa mère.

À la naissance de son enfant, de son propre chef, Lori-Ann a décidé de la confier en adoption, consciente de ses limites personnelles. «À mon premier enfant, je n’étais pas du tout dans une bonne situation, se souvient-elle. J’étais dans une relation violente. J’étais amoureuse, j’étais jeune et j’étais stupide. J’étais avec lui depuis l’âge de 17 ans. C’était un drogué et il était violent. De mon côté, je refusais de reconnaître mes troubles d’apprentissage. Je me croyais parfaite et je ne voulais pas qu’on m’aide. C’est pour ces raisons que la DPJ a pris ma fille.»

Une seconde grossesse

Le choix de Lori-Ann de placer son enfant en adoption est définitif. Elle ne pourra plus jamais en retrouver la garde. Elle aura par contre une nouvelle chance de redevenir maman, lors de la naissance de son second enfant…

«Quand je suis devenue enceinte de Lilly, j’étais heureuse, se souvient Lori-Ann. Mais j’étais nerveuse, parce que j’avais peur qu’ils me l’enlèvent elle aussi.» Ses craintes se sont avérées fondées. Lori-Ann a perdu la garde de sa fille Lilly deux mois après sa naissance, suite à un signalement à la Direction de la protection de la jeunesse.

Mais cette fois-ci, Lori-Ann a décidé de ne pas baisser les bras. Bien décidée à retrouver la garde de son enfant, elle a entrepris des démarches pour recevoir de l’aide et du soutien professionnel afin de développer ses compétences parentales. C’est ainsi qu’elle a contacté le Service de parentalité du Centre de réadaptation de l’ouest de Montréal (CROM) et qu’elle a été prise en charge par toute une équipe de professionnels de la santé.

Une aide primordiale

Chaque semaine, des parents atteints de déficience intellectuelle bénéficient des services de cet organisme. Comme l’explique la psychologue Marjorie Aunos, il s’agit essentiellement de parents qui présentent une déficience légère, ce qui implique qu’ils peuvent éprouver des difficultés en lecture et en calcul mathématique, ainsi qu’au niveau de la résolution de problèmes et du jugement.

Est-ce que le fait de lire comme un enfant de 4e année ou de peiner à faire un simple calcul représente une contre-indication à la parentalité? Non, soutient Marjorie Aunos : «La plus grande erreur qu’on puisse faire, c’est de croire que le quotient intellectuel est égal aux habiletés parentales, et qu’un faible quotient intellectuel égale donc de pauvres habiletés parentales.» Cette psychologue précise toutefois que les parents qui souffrent d’une déficience plus profonde et dont le quotient intellectuel est inférieur à 60 (par rapport à une moyenne de 100 dans l’ensemble de la population) ne peuvent généralement pas conserver la garde de leur enfant. Mais il ne s’agit pas du cas des parents qui fréquentent le Service de parentalité du CROM.

Au-delà de la déficience intellectuelle, poursuit Marjorie Aunos, il existe toute une gamme de facteurs qui peuvent avoir un impact encore plus important sur les compétences parentales, comme la présence d’un conjoint abusif ou violent, la qualité du réseau social, le niveau de stress et le niveau de pauvreté.

Un apprentissage intensif

Pour convaincre la Direction de la protection de la jeunesse qu’elle était apte à reprendre la garde de sa fille Lilly, Lori-Ann a dû traverser une période d’apprentissage intensif. Car en plus d’apprendre l’ABC de la nutrition et des soins à donner à un enfant, elle a également dû comprendre ce qu’elle devait faire pour stimuler son bébé aux différents stades de son développement tout en progressant considérablement elle-même sur le plan personnel.

«Pour être une bonne mère, j’ai dû apprendre à faire passer ma fille avant moi, tout le temps et dans toutes les circonstances, explique-t-elle. J’ai dû apprendre quels jouets convenaient à son âge et comment la stimuler. J’ai dû leur prouver que j’étais capable d’être une mère.»

En premier lieu, Lori-Ann a entamé un suivi psychosocial avec une travailleuse sociale du CLSC. Elle a par la suite été encadrée par une éducatrice spécialisée afin de stabiliser ses activités de vie quotidienne, sa gestion budgétaire et la capacité de suivre une routine personnelle. Ce n’est que par la suite que Lori-Ann a été en mesure d’entreprendre son apprentissage des compétences parentales nécessaires à l’éducation de sa fille. Elle a notamment dû consacrer beaucoup de temps à mieux comprendre les différentes étapes du développement de l’enfant, aux plans moteur, cognitif, social et affectif.

Des services spécialisés

Au Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal, les parents souffrant d’une déficience intellectuelle sont invités à une rencontre hebdomadaire ou bimensuelle afin d’échanger sur différents sujets psycho-éducatifs ou psycho-sociaux, comme la discipline. L’encadrement de ces parents y est pris très au sérieux. Psychologues, psycho-éducateurs, travailleurs sociaux : bien des professionnels multiplient les efforts pour appuyer ces parents dans la prise en charge de leurs responsabilités.

N’est-ce pas beaucoup de services et de fonds publics investis au service de ces familles? Pour Marjorie Aunos, il s’agit avant tout d’un choix de société : «Moi, je pars du principe que ce sont des familles et il est difficile de mettre un chiffre en dollars sur la condition familiale. À ce moment-là, c’est de soutenir pour essayer d’avoir les meilleures conditions en place pour que ces familles-là puissent s’épanouir comme n’importe quelle autre famille.»

Marjorie Aunos est également d’avis que les parents atteints de déficience intellectuelle sont loin d’être les seuls à avoir besoin d’un soutien dans l’éducation de leurs enfants : «Je pense qu’élever un enfant ne se fait pas tout seul. Il y a un dicton qui dit que ça prend un village pour élever un enfant, et dans le cas des personnes qui ont une déficience intellectuelle, le village, ce sont les services plus formels, car on a une condition d’isolement social.»

Les efforts de Lori-Ann ont été récompensés : elle a pu récupérer la garde de sa fille, au départ à temps partiel, puis ensuite à temps plein. Cette décision n’a pas été prise à la légère. Des intervenants de la DPJ, du CLSC et du CROM ont évalué les progrès réalisés par Lori-Ann avant de trancher si elle était oui ou non apte à reprendre la responsabilité de sa fille. Mais comme tous les parents atteints de déficience intellectuelle qui ont la garde d’un enfant, Lori-Ann devra faire l’objet tous les ans d’une évaluation des habiletés parentales et du contexte familial mené par le CROM.

Grandir avec des parents atteints de déficience intellectuelle

Il ne fait pas de doute que Lori-Ann est très heureuse et extrêmement fière d’avoir retrouvé la garde de sa fille Lilly, aujourd’hui âgée de 2 ans. Mais qu’en est-il de l’avenir de cette dernière? La petite aura-t-elle la chance de se développer comme une enfant normale? La question se pose certainement.

Selon la psychologue Marjorie Aunos, les connaissances actuelles sont tout de même assez encourageantes puisque, de manière générale, les enfants élevés par des parents atteints de déficience légère se développent comme tous les autres enfants. «Je dis généralement, nuance-t-elle, parce qu’il faut tout de même ajouter un bémol à cette affirmation.» En effet, dans une étude qu’elle a réalisée sur 50 mères atteintes de déficience, Marjorie Aunos a découvert que 7 % de leurs enfants présentaient également une déficience intellectuelle ou un retard global de développement, soit le double de la moyenne canadienne où la déficience se situe aux environs de 3 %.

Comment expliquer cette différence? Marjorie Aunos croit qu’en l’absence de soutien professionnel, les enfants élevés par des parents atteints de déficience intellectuelle peuvent être sous-stimulés, tout spécialement au niveau du langage. «Ces parents-là n’ont pas nécessairement le réflexe de parler à leur enfant, donc de stimuler le langage. Et le langage est souvent l’une des grandes difficultés que ces enfants vont présenter.» Résultat : 30 % de ces enfants présentent un retard de langage. Il semble par contre, soutient-elle, que ce retard commence à diminuer dès l’entrée à l’école, si le problème est détecté suffisamment tôt par le système scolaire et si les services nécessaires sont mis en place pour le résoudre.

Peu d’études témoignent par contre du développement de ces enfants, devenus adolescents ou jeunes adultes. Marjorie Aunos souligne toutefois que ces jeunes sont souvent gênés ou honteux de la déficience intellectuelle de leur parent : «Il y a quand même un stigma qui arrive souvent à l’adolescence, là où on réalise que maman ne peut pas faire les mêmes choses, ou qu’elle ne fait pas la même chose que les autres mamans. Le stigma peut être difficile à vivre pour certains de ces enfants-là.»

Lilly

Dans le cas de Lilly, il semble que la déficience intellectuelle de sa maman Lori-Ann n’a jusqu’ici aucun impact sur son développement. Suivie de près par la psychoéducatrice Isabelle Racette, elle suit les étapes de développement normal pour tout enfant de son âge.

Pour le moment, Lilly est encore trop petite pour deviner les problèmes de sa mère. Mais Lori-Ann a l’intention de lui dire la vérité lorsqu’elle sera en âge de comprendre. «Au début, confie-t-elle, quand je pensais à ce que je vais lui dire lorsqu’elle sera plus grande, j’avais peur qu’elle ne m’aime pas ou qu’elle ne m’accepte pas telle que je suis. Maintenant, je sais que je n’ai rien à craindre. Si je lui donne de l’amour, de la nourriture, un toit et des soins, si je suis là pour elle, pourquoi ne m’aimerait-elle pas? Pourquoi ne m’accepterait-elle pas? Je n’ai pas peur du tout.»

Caprice Lamothe, la mère de Lori-Ann, est très impressionnée par les progrès réalisés par sa fille sur le plan personnel. Et même si elle sait que Lori-Ann a encore besoin de beaucoup de soutien, elle s’émerveille de pouvoir aujourd’hui communiquer avec elle d’égale à égale, comme deux mamans qui échangent simplement entre elles. «C’est un miracle que Lori-Ann ait Lilly, souligne-t-elle avec émotion. Et moi je suis très fière d’être sa grand-mère...»

«Avoir Lilly a fait de moi une personne plus forte, conclut Lori-Ann. Être une mère, c’est la chose la plus valorisante qui soit. J’adore la regarder grandir, lui enseigner des choses. Je me souviens de ses premiers mots, j’ai failli pleurer. C’est un cadeau de voir grandir l’être qui était dans notre ventre. C’est magnifique.»

Au Québec, on estime qu'entre 1 500 et 3 000 bébés naissent chaque année de parents ayant une déficience intellectuelle.