Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

L'art de réparer les coeurs

Émission du 16 février 2012

Le jour est-il proche où on pourra remplacer un vrai cœur par un cœur entièrement artificiel? Les chercheurs en rêvent, puisqu’en dehors de la transplantation cardiaque, il s’agit du seul espoir pour des milliers de victimes d’insuffisance cardiaque grave à travers le monde. Mais depuis 2006 au Canada, des patients peuvent compter sur un appareil d’assistance ventriculaire, qu’on appelle cœur mécanique. C’est à ce jour ce qui se rapproche le plus du cœur artificiel. Si certains patients l’utilisent seulement comme transition, en attendant la greffe cardiaque, d’autres envisagent assez bien de vivre avec cet appareil pour une longue période. C’est notamment le cas de Mme Andrée Tessier qui souffre d’insuffisance cardiaque depuis ses traitements de chimiothérapie.

Quand on voit l’ampleur et la taille de l’appareil auquel elle doit vivre branchée en permanence, il est difficile de croire qu’Andrée Tessier ne s’en plaigne pas davantage. Et pourtant, elle jure qu’elle s’en accommode très bien et qu’elle préfère vivre avec ce cœur mécanique plutôt que de recevoir une greffe de cœur. Mis à part que le poids des batteries qu’elle doit traîner sur son dos lui pèse à la fin de la journée et que le long filage a souvent tendance à s’emmêler, elle a fini par s’habituer à cette cohabitation avec cet appareil qui la suit dans tous ses déplacements.

Cet appareil n’est pas un cœur artificiel total, en ce sens qu’il ne remplace pas tout le cœur de Mme Tessier. Il s’agit plutôt d’un système qui lui permet de soutenir son propre cœur qui ne suffit pas seul à accomplir toutes ses fonctions, comme l’explique le Dr Michel Carrier, chirurgien cardiothoracique à l’Institut de Cardiologie de Montréal : «Lorsqu’on a développé les premiers cœurs artificiels, il y a 20 ou 30 ans, on avait pour objectif de remplacer complètement le cœur par un cœur artificiel. La technologie a évolué pour avoir ce qu’on appelle les systèmes d’assistance ventriculaire, qui sont un peu plus simples. Dans ces systèmes-là, en général, le cœur reste en place, mais on met une pompe en parallèle, à gauche ou à droite (mais surtout à gauche parce que c’est souvent le ventricule gauche qui est le plus atteint) et ça, ça nous permet de supporter, d’aider ou d’assister le ventricule dans sa tâche, dans sa fonction de pomper du sang et de le distribuer dans tout l’organisme.»

Des cœurs mécaniques 2G

«Très peu de patients ont vraiment besoin d’un cœur artificiel total, précise le Dr Renzo Cecere, directeur du programme Cœur mécanique au Centre universitaire de santé McGill. La majorité de nos patients sont très bien servis par un dispositif installé sur le ventricule gauche qui aide au fonctionnement du ventricule gauche.»

«Présentement, on travaille avec la deuxième génération de cœurs mécaniques, poursuit le Dr Cecere. On a appris beaucoup avec notre expérience en travaillant avec les premières générations. C’était des pompes qui contenaient toutes sortes de choses susceptibles de briser. Alors, on a réinventé les pompes circulatoires et on a maintenant la deuxième génération de pompes, qui sont plus ou moins en une pièce, un seul morceau à travers duquel le sang va passer.»

Le dispositif que porte Mme Andrée Tessier s’appelle le Heartmate II. Il s’agit d’un dispositif qui est connecté sur le ventricule gauche afin de recevoir le sang et de le diriger jusqu’à l’aorte afin que celle-ci le redirige vers le reste du corps.

Du cancer à l’insuffisance cardiaque

Si Mme Tessier ne peut aujourd’hui vivre sans son appareil d’assistance ventriculaire, c’est en raison des traitements de chimiothérapie reçus pour traiter un cancer du poumon métastatique. Même s’il s’agit de cas somme toute assez rares, comme le précise le Dr Michel Carrier, il arrive malheureusement que certains médicaments utilisés en chimiothérapie, connus pour avoir une toxicité sur le myocarde, entraînent de telles complications cardiaques.

Les premiers cœurs mécaniques n’ont pas été conçus pour une utilisation à long terme. À l’origine, ils devaient plutôt soutenir les patients en attente de greffe cardiaque. Mais aujourd’hui, comme le précise le Dr Carrier, il est de plus en plus fréquent que ces appareils soient utilisés à plus long terme sur des patients qui ne sont pas de bons candidats pour la transplantation cardiaque. C’est notamment le cas des personnes qui ont traversé un cancer, comme Andrée Tessier. Ces patients ne peuvent se permettre de prendre les médicaments nécessaires au succès de la greffe cardiaque – des médicaments qui abaissent le système immunitaire afin de diminuer le risque de rejet. Devant le risque de voir le cancer revenir en force et celui de composer avec une greffe cardiaque, Mme Tessier préfère continuer à vivre avec son cœur mécanique, en dépit des petits désagréments que cela peut lui causer.

Son rêve : se sevrer du cœur mécanique

Mme Tessier conserve d’ailleurs l’espoir de pouvoir recommencer un jour à vivre sans cet appareil, par son propre cœur uniquement. «Mon cœur a repris tellement de force, souligne-t-elle avec enthousiasme. Il était à 15 % et il est rendu à 55 %. Et on m’a dit qu’un cœur en très bonne santé, c’est 60 %. Je ne suis donc pas très loin de ça… À 55 %, les médecins capotent et c’est pour ça qu’ils ont pensé à m’enlever les appareils tout en conservant mon cœur à moi. C’est encore bien mieux. Alors c’est ça que je vise : mon cœur. Pas un autre cœur.»

Le Dr Michel Carrier précise toutefois qu’il est tout de même assez exceptionnel que des patients puissent recommencer à vivre de manière autonome, sans le système d’assistance ventriculaire. Il est effectivement possible, dans certains cas, que la fonction cardiaque se rétablisse suffisamment pour que le cœur mécanique soit retiré après quelques semaines ou quelques mois. Mais ces cas demeurent très rares. Et comme les appareils ont une durée de vie d’environ quatre ans, il faut prévoir d’en réimplanter un nouveau pour ceux qui ne pourront ni s’en sevrer, ni recevoir une greffe.

Continuer à jouir de la vie malgré tout

Pour ceux qui devront vivre toute leur vie avec cet appareil. Michel Carrier souligne que sans être une panacée, c’est tout de même un passeport pour continuer à vivre activement. «Ça ne pourra jamais être une vie entièrement “normale”, nuance-t-il, parce que vous allez avoir besoin de médicaments et d’avoir de fréquentes visites en milieu hospitalier, mais la quantité ou les possibilités de réaliser un ensemble d’activités, comme conduire votre voiture, marcher, faire certaines activités sportives, voyager un peu demeure tout de même présente.»

Pour Mme Tessier, une chose est sûre : elle s’accommode vraiment très bien de cette nouvelle vie. «Je sais que les gens ne me croiront pas, mais ça ne me dérange pas, insiste-t-elle. Oui, peut-être que c’est parce que ça me donne la chance de continuer à vivre, à respirer, à voir mes amis, à aller aux partys de famille… C’est sûr que c’est cet appareil-là qui me permet de faire tout ça. J’aimerais mieux ne pas être dans cette situation-là, mais je vis bien avec ça. Je ne suis pas abattue par ça. Et mon moral n’est vraiment pas à terre à cause de ça.»

Parmi tous les plaisirs de la vie, celui que Mme Tessier savoure le plus, c’est certainement le privilège de pouvoir prendre ses petits-enfants dans ses bras, jouer avec eux, leur donner le biberon – ce qu’elle n’aurait pu faire sans l’assistance de son cœur mécanique.

Attendre un cœur

Encore aujourd’hui, la greffe de cœur demeure la meilleure option pour traiter les gens victimes d’insuffisance cardiaque. Et dans le contexte actuel, le temps d’attente pour un cœur peut être long, très long. Au Québec, on parle d’un délai en moyenne de 200 jours, un délai pendant lequel tout peut arriver. L’état du patient peut se détériorer et il peut en mourir. Yvan Provencher a été le premier patient au Québec à survivre jusqu’à la greffe grâce à un cœur mécanique.

Pour M. Provencher, l’insuffisance cardiaque est une triste histoire de famille. Sa grand-mère, sa mère et tous ses oncles maternels en sont décédés. Alors qu’il avait réussi à mener une vie bien active, à la fois par le travail, le sport et de nombreuses autres activités, son état de santé s’est dégradé considérablement il y a quelques années. Le cœur ne fournissant plus à la tâche, il ne réussissait plus à marcher plus de trois mètres ou à gravir quatre marches sans être à bout de souffle. Encore plus inquiétant : des problèmes au foie, aux reins et aux poumons ont également commencé à se manifester, en raison de la pénurie de sang circulant dans les organes. Le risque de décès à court terme devenait de plus en plus réel.

Suivi de près par le Dr Cecere, Yvan Provencher a alors appris qu’il n’avait que deux options devant lui : la transplantation cardiaque, ou le cœur mécanique en attendant la greffe. «J’étais sans choix, sans voix, se souvient M. Provencher. Mais ça faisait tellement longtemps que j’étais malade que vivre comme ça, ça ne servait absolument à rien. Je n’avais donc pas d’angoisse véritable, puisque je savais que sans ça, c’était la mort. Alors tant qu’à faire, j’ai décidé de m’offrir à la médecine moderne. C’était un peu comme ça que je voyais ça.»

À défaut de pouvoir bénéficier d’une greffe immédiatement, Yvan Provencher n’a donc eu d’autre choix que d’opter pour le cœur mécanique. Tout en sachant très bien qu’il ne s’agissait que d’un compromis temporaire, cette période de transition a tout de même été particulièrement éprouvante pour lui : «Ce n’est pas nécessairement facile de se ploguer dans le mur le soir, chez Hydro-Québec, pour vivre et porter constamment des batteries d’ordinateur.» Malgré ces difficultés, il se souvient tout de même qu’après quelques mois, il a pu aller jouer au golf à Martha’s Vineyard, au Massachusetts : «C’était fabuleux!», se souvient-il.

«La transplantation cardiaque, c’est le standard dans le traitement de l’insuffisance cardiaque, souligne le Dr Cecere. Ça, c’est clair et ça n’a pas changé. Mais on sait très bien aussi qu’on ne peut pas servir notre population seulement avec la transplantation. Il n’y aura jamais assez de donneurs pour offrir des réimplantations à tous nos patients qui en ont besoin.» Devant cette réalité, le Dr Cecere se rabat sur l’espoir des percées technologiques qui vont permettre, prédit-il, d’offrir une meilleure qualité de vie aux patients, avec des pompes et des batteries plus petites et plus conviviales d’utilisation. «Et on va pouvoir comparer la qualité de vie de ces patients avec les patients transplantés, poursuit-il, et on verra que la qualité de vie sera presque identique. Et nos patients avec un cœur mécanique vont vivre aussi longtemps que nos patients greffés.»

Le Dr Michel Carrier est lui aussi très enthousiaste et optimiste face aux dernières percées technologiques. Au cours des dernières années, les pompes à flot axial ont permis d’obtenir d’excellents résultats cliniques : «C’est beaucoup plus convivial, pour les équipes médicales et pour les personnes qui reçoivent ces appareils.» Il est toutefois d’accord avec le Dr Cecere sur le fait qu’à l’heure actuelle, aucune technologie ne permet de remplacer un cœur véritable et que la greffe demeure la meilleure option : «C’est quand même pratique d’avoir un vrai cœur et de ne pas avoir de tuyaux et de fils qui se promènent, et d’avoir besoin de sources d’énergie. Ce qui vous donne la plus grande liberté demeure toujours la transplantation cardiaque.»

Après avoir cohabité pendant 900 jours avec son cœur mécanique, à un moment où il se décourageait de recevoir une greffe, Yvan Provencher a eu l’heureuse surprise de recevoir un appel téléphonique lui annonçant qu’un cœur véritable était disponible pour lui. La greffe était imminente.

Une nouvelle vie

Contrairement aux années 1960 et 1970 au cours desquelles les patients greffés décédaient souvent rapidement, les greffes cardiaques sont beaucoup moins risquées aujourd’hui en raison de l’utilisation d’un médicament, la cyclosporine, qui permet de diminuer les rejets en abaissant le système immunitaire.

Pour Yvan Provencher, la greffe a été synonyme d’une véritable renaissance. En dépit de toutes les légendes urbaines qu’il a entendues au sujet des greffes de cœur – et qui se sont révélées complètement fausses –, il se réjouit que l’opération se soit aussi bien déroulée et que son corps ait aussi bien fusionné avec son nouveau cœur. «Le seul impact véritable que ce cœur-là a sur moi, c’est vraiment que j’éprouve de la gratitude pour la famille de mon donneur, de la gratitude pour la vie.»

Vingt-sept mois après la greffe, Yvan Provencher rayonne de bonheur et de santé. Et mis à part les médicaments qu’il doit continuer à prendre pour limiter les risques de rejet, il a repris le travail et toutes ses activités. Et à le voir pédaler sur son vélo de route, il est difficile de croire que cet homme a frôlé la mort de si près.

«Recevoir un don comme ça, c’est un très grand privilège, conclut-il. Le don de vie est vraiment le plus précieux. Et pour moi, qui suis croyant, c’est comme un cadeau du ciel. J’ai vraiment l’impression que ma puissance supérieure m’a donné une chance inestimée. Et c’est pour ça que j’en profite autant.»

Informations supplémentaires

Depuis le tournage de notre reportage, l’état de santé de Mme Tessier a continué à s’améliorer et son cœur a suffisamment récupéré pour que son cardiologue accepte de lui retirer son appareil. Et grâce à un suivi médical très serré et à la prise régulière de médicaments, il semble que tous les espoirs sont permis et qu’elle n’ait plus besoin d’avoir recours à cet appareil.

Mais malheureusement, beaucoup de gens n’auront pas cette chance et leur cœur ne récupérera jamais. Pour tous ces gens, le seul espoir réside dans la transplantation cardiaque, d’où l’importance d’accroître la sensibilisation en matière de dons d’organes. Car malgré toutes les campagnes, le don d’organes demeure difficile. Dans 30 % des cas, même quand la personne a signé sa carte de dons d’organes, la famille va refuser que ses organes soient prélevés. Ce n’est donc pas demain que les dons vont répondre à la demande.

La recherche se poursuit également pour le développement d’un véritable cœur artificiel qui pourrait remplacer complètement le cœur existant. Les travaux d’une équipe française suscitent actuellement beaucoup d’espoir, mais on est encore très loin de la production de masse et de l’implantation généralisée de ce genre d’appareils.

En attendant, un message s’impose : continuez à signer vos cartes de dons d’organes.