Une pilule une petite granule

Émission disponible en haute définition
Diffusion :
jeudi 20 h
Rediffusion :
lundi 23 h, mercredi 11 h
Durée :
60 minutes

Du 8 septembre 2014 au 23 mars 2015

Dossier de la semaine

Quand le sexe fait mal : les douleurs gynécologiques

Émission du 8 mars 2012

Si la sexualité a déjà été un sujet tabou, elle ne l’est plus. Aujourd’hui, on en parle librement entre amis, dans les médias, dans la publicité. Alors on peut facilement imaginer le désarroi d’une femme qui ne peut avoir de relations sexuelles parce qu’elles sont trop douloureuses. C’est un problème beaucoup plus fréquent qu’on ne serait porté à le croire. D’ailleurs, des médecins voient de plus en plus de jeunes femmes qui consultent pour d’importantes douleurs gynécologiques. Et souvent, elles ne sont pas prises au sérieux.

Douleur, honte et anxiété

La sexualité n’a jamais été facile pour Cynthia. Aujourd’hui âgée de 27 ans, les relations sexuelles lui sont douloureuses depuis la toute première fois, à l’âge de 19 ans. «Les premières fois, j’avais tellement mal que je faisais tout pour que ça se finisse au plus vite», raconte-t-elle. Ces douleurs sont parfois si vives qu’elle les associe à des coups de couteau qui la transpercent. Ignorant à l’époque la nature et l’origine de ces douleurs, Cynthia se sentait honteuse et coupable de ne pas pouvoir offrir à ses amoureux une vie sexuelle normale.

Pourtant, Cynthia est loin d’être seule dans cette situation. Directrice du Laboratoire d’étude de la douleur gynécologique de l’Université de Montréal, Sophie Bergeron souligne qu’il s’agit d’un problème très fréquent qui toucherait une femme sur cinq de moins de 30 ans. Dans certains cas, la douleur est présente depuis la première relation sexuelle tandis que pour d’autres, le problème s’est développé plus tard, à la suite d’infections répétées, comme des infections urinaires.

Désireuses malgré tout de vivre des relations sexuelles agréables et de satisfaire leurs amoureux, ces jeunes femmes vivent souvent beaucoup d’anxiété et de symptômes dépressifs, ajoute Sophie Bergeron. Plusieurs d’entre elles sont profondément blessées dans leur estime de soi et leur image corporelle, enviant leurs amies de pouvoir vivre pleinement leur sexualité et se dévalorisant de ne pouvoir correspondre à ce modèle. «Au fond, c’est bien localisé et c’est tout petit d’un point de vue anatomique, nuance-t-elle, mais la place que ça peut prendre dans une vie, ça peut prendre beaucoup d’ampleur.» Sophie Bergeron souligne que le climat actuel de survalorisation de la sexualité en Amérique du Nord peut également contribuer à exacerber ce problème chez les jeunes femmes qui vont le dramatiser, et ainsi l’augmenter par leur anxiété.

Un problème longtemps négligé

Directeur médical à la Clinique A, à Montréal, le Dr Marc Steben souligne qu’il s’agit d’un problème qui existe depuis fort longtemps, mais qui n’était tout simplement pas pris au sérieux par le milieu médical. «Il y a 30 ans, on considérait la douleur gynécologique comme celle de femmes qui n’aimaient pas le sexe, des femmes hystériques ou des femmes frigides, explique-t-il, alors qu’on sait que ces femmes-là auraient aimé avoir des relations sexuelles si elles n’avaient pas de douleurs. Mais au fur et à mesure qu’on étudie et qu’on comprend les mécanismes de la douleur, on comprend que ces femmes ne se plaignaient pas pour rien.»

«Encore aujourd’hui, c’est la même situation, poursuit-il. Les femmes vont voir des médecins, se plaignent, se font examiner, se font faire des tests, ont essayé toutes sortes de traitements sans jamais n’avoir été crues d’avoir de la douleur. Car pour beaucoup de thérapeutes et de médecins, avoir de la douleur, c’est une façon d’avoir des bénéfices secondaires comme prendre des médicaments, avoir des arrêts de travail ou ne pas avoir de sexe avec le partenaire.»

Lucie Savard a très bien connu cette époque où les médecins n’accordaient pas d’importance aux douleurs vaginales. Aujourd’hui âgée de 57 ans, ces douleurs handicapent sa vie depuis qu’elle est une toute petite fille. À l’époque, le simple fait de s’asseoir lui faisait déjà mal. Et quand elle a essayé pour la première fois de s’insérer un tampon, la douleur fut telle qu’elle en a perdu connaissance. Vers l’âge de 23 ans, elle a commencé à consulter pour ce problème, mais sans succès. Tous les médecins et gynécologues rencontrés soutenaient que le problème était dans sa tête. «Il y a même un médecin qui m’a dit : “Mme Savard, oubliez votre vagin et allez prendre une grande marche”, raconte-t-elle. Ça m’a fait tellement de peine…»

Et pourtant, ces douleurs étaient pour elle bien réelles au point où elle pouvait ressentir de la douleur toute une semaine après une relation sexuelle. Loin d’être localisées à un point précis du vagin, ces douleurs touchaient toutes les zones de la vulve, tout autant les petites lèvres que les grandes lèvres. «Comme si j’avais des bleus», précise-t-elle. Même le simple fait de marcher pouvait lui causer un inconfort.

La source du problème

Les douleurs à la vulve ne sont pas toutes identiques et peuvent provenir de différents problèmes, comme le précise le Dr Steben. Dans certains cas, il s’agit de problèmes purement anatomiques, lorsque l’entrée vaginale est trop serrée ou fissurée par exemple, de problèmes de peau ou d’infections. Les douleurs peuvent également être le résultat de précancers, de maladies neurologiques ou de troubles de santé mentale.

Quand la source du problème demeure inconnue malgré tous les tests et examens médicaux, les spécialistes parlent alors d’une vulvodynie essentielle ou primaire. Il est alors possible, explique Marc Steben, que la douleur soit ressentie à la vulve sans que le problème n’y soit nécessairement localisé. «Dans certains cas, la douleur peut venir de nerfs coincés au niveau de la colonne ou du nerf honteux, explique-t-il, un peu comme lorsqu’on se cogne au coude et qu’on a mal à la main. Pourtant, il n’est rien arrivé à la main. C’est une douleur référée.»

Dans d’autres cas, les douleurs sont causées par une vestibulodynie. Il s’agit de douleurs ressenties lorsque la femme est touchée, lors des relations sexuelles ou d’un examen gynécologique, ou encore lorsqu’elle s’insère un tampon lors des menstruations. C’est le diagnostic que recevra Cynthia, après trois ans d’investigation médicale.

L’anxiété

Les femmes qui vivent des douleurs vaginales sont souvent très affectées par des problèmes d’anxiété. Sophie Bergeron souligne qu’il est d’ailleurs difficile de déterminer si l’anxiété est un facteur de risque pour le déclenchement de ce type de problème, ou si à l’inverse, l’anxiété n’est pas causée par le fait de souffrir d’un problème méconnu et souvent mal diagnostiqué.

Sophie Bergeron soutient toutefois que contrairement à une croyance populaire, il n’est pas vrai que ces douleurs sont reliées à des abus subis dans l’enfance. «C’est une douleur réelle qui fait aussi mal que des maux de dos et des migraines, précise-t-elle. On l’a étudié et ça a été documenté scientifiquement. Et il n’y a pas de cause psychologique.»
Malgré les douleurs qui lui minaient la vie depuis l’enfance, Lucie Savard a tout de même réussi à avoir une vie personnelle et sexuelle plus ou moins satisfaisante. Il y a quelques années, elle a toutefois reçu un nouveau diagnostic : le lichen scléreux.

«Il s’agit d’une maladie auto-immune, explique le Dr Steben. Le corps envoie une réponse destructrice à la vulve qui se transforme et devient blanche, cartonnée, très épaissie, avec une perte d’élasticité. Ces femmes-là ont beaucoup de difficultés à avoir des relations sexuelles confortables. L’entrée du vagin rétrécit, les petites lèvres disparaissent, et souvent le clitoris va s’encapuchonner avec le capuchon du clitoris. Parfois, cette maladie est si rapide que les femmes perdent virtuellement leur clitoris et leur capuchon de clitoris.» Le Dr Steben souligne qu’il s’agit d’une maladie très difficile à porter, qui ébranle fortement l’image corporelle et la désirabilité sexuelle des femmes qui en sont atteintes.

Vaincre la douleur

Il existe heureusement de nouvelles approches pour traiter ces douleurs vaginales. L’approche qui est aujourd’hui en vogue est celle que l’on appelle «globale» et qui mise sur l’intervention de nombreux professionnels de la santé.

Parmi les différentes approches utilisées, la physiothérapie est régulièrement utilisée pour aider les femmes à regagner du tonus au niveau du plancher pelvien. Physiothérapeute à la clinique A, Marie-Josée Lord explique que les femmes qui souffrent de douleurs vaginales sont souvent surprises d’être référées en physiothérapie. Or, il s’agit d’une étape importante afin de les aider à comprendre que ces muscles sont responsables de l’ouverture vaginale et que si elles sont trop tendues, toute insertion sera douloureuse. Au fil des rencontres, les patientes de Marie-Josée Lord apprennent à contracter et à relâcher les muscles de leur plancher pelvien, afin de découvrir comment la relaxation musculaire peut les aider à diminuer leurs douleurs. Par la suite, cette rééducation musculaire est combinée à l’utilisation de godemichés de différentes tailles afin de diminuer l’anticipation de douleur.

Lucie Savard le confirme : ces séances de physiothérapie lui ont été très utiles pour apprendre à contracter et à relaxer ses muscles pelviens. «C’est comme un cercle vicieux, explique-t-elle. Plus tu es tendue, plus tu as mal… J’ai appris à faire des contractions, à détendre ma région pelvienne, parce que moi je suis toujours en contraction. Je ne suis jamais normale. Ça, elle me l’a bien fait comprendre.»

La chirurgie

Dans le cas de Cynthia, les séances de physiothérapie ont été moins fructueuses. Par contre, elle a grandement bénéficié d’une sexothérapie qui lui a été fort utile. Mais par la suite, elle a tout de même eu à passer par une étape plus importante : une chirurgie, qu’on appelle la vestibulectomie. Il s’agit d’une opération au cours de laquelle le gynécologue retire la région qui semble être la source des problèmes, avec des fissures et cicatrices, afin de laisser la région vaginale sans tissus fragiles et avec une ouverture vaginale légèrement plus grande.

Pour le Dr Marc Steben, il s’agit d’une opération de dernier recours et elle a généralement lieu après que la patiente ait consulté une physiothérapeute et d’autres spécialistes. «Lorsque la première option thérapeutique qu’on offre à une femme qui a des douleurs vaginales est la chirurgie, en général, le succès est peu élevé.»

Sexothérapie

Malgré les bienfaits que la chirurgie peut procurer, Sophie Bergeron souligne qu’il ne faut pas y voir une panacée : «Une chirurgie, ça ne touche pas aux séquelles négatives sur la sexualité, ça ne touche pas à la panne de désir, ça ne touche pas aux conflits dans le couple entourant la sexualité, ça n’aide pas une femme et son partenaire à retrouver une vie sexuelle satisfaisante.» C’est pourquoi, soutient-elle, il est important de combiner la chirurgie avec une sexothérapie qui permet de réduire les douleurs de deux manières principales.

La première : réduire les pensées dramatiques catastrophiques (comme celles qui imaginent qu’un couteau les transperce pendant les relations sexuelles). «On va plutôt aider les femmes à éloigner la tension de la douleur et de pensées dramatiques de cet ordre-là, explique-t-elle, même si c’est normal que ça vienne spontanément, et à les amener vers des pensées de sensations agréables, comme les caresses du partenaire.» Pour y parvenir, Sophie Bergeron souligne qu’il est également possible de temporairement bannir les activités qui font mal pour aider les couples à se détendre et à oublier ces douleurs omniprésentes.

Le second objectif de la sexothérapie, poursuit Sophie Bergeron, sera d’améliorer la vie sexuelle non seulement de la femme, mais des deux partenaires du couple, puisque le conjoint souffre bien souvent lui aussi de cette situation dramatique. «On veut vraiment les aider à retrouver une vie sexuelle agréable, explique-t-elle, malgré le fait qu’il y a cette douleur-là et on espère que leur vie sexuelle sera plus intéressante parce qu’elle fera moins mal.»

La guérison?

Malgré toutes les interventions, Cynthia ne se considère pas guérie, et croit qu’elle ne le sera jamais complètement. Elle se sent par contre beaucoup mieux, car ses douleurs sont bien moins importantes qu’elles ne l’étaient auparavant. Elle attribue ce succès non seulement à la chirurgie et à la sexothérapie, mais également à son nouveau conjoint avec qui elle partage une vie sexuelle épanouie. Elle réussit maintenant à avoir, parfois, des relations sexuelles satisfaisantes et non douloureuses et elle a même réussi à concevoir un enfant, dans le plaisir souligne-t-elle, et à lui donner naissance.

Guérie, pas vraiment, mais beaucoup mieux : le cas de Cynthia est typique. Car malgré tous les bienfaits de l’approche globale, d’ailleurs bien documentés scientifiquement, Marc Steben reconnaît que nombre de femmes ne seront jamais complètement guéries de leurs douleurs vaginales, puisqu’il s’agit d’un problème chronique, et que la médecine a bien souvent de la difficulté à régler définitivement les problèmes chroniques. Il souligne d’ailleurs que la mesure du succès n’est pas l’éradication totale du problème, mais le retour à des activités sexuelles plaisantes – ce que nombre de patientes réussissent à obtenir.

Le Dr Steben souligne toutefois que tous les problèmes de douleurs vaginales ne sont pas toujours très longs à régler. Dans certains cas, le problème peut même se solutionner très facilement et rapidement – par la prise d’un médicament par exemple. L’important, conclut-il, est que ces femmes soient bien écoutées, bien examinées et bien traitées.

De toutes les femmes qui ont des douleurs gynécologiques, on estime à 2% le nombre de femmes qui consulte.

Source : Centre Hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM)

Ressources

À Montréal, la clinique Vuva de l’Hôpital St-Luc du CHUM offre des soins gynécologiques spécialisés pour les maladies vulvaires. Les patientes doivent y être référées par leur médecin de famille ou par un gynécologue.

La clinique A, où travaille le Dr Steben, réunit à une même adresse tous les spécialistes, mais il s’agit d’une clinique semi-privée. Les consultations médicales y sont remboursées par l’assurance-maladie, mais pas les autres services. Enfin, au Québec, le groupe de soutien Elva vient en aide aux femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales. On y offre de l’information, des rencontres, et des références à des spécialistes.

Clinique Vuva
Service de gynécologie oncologique
1er étage Pavillon Louis-Charles-Simard
CHUM – Hôpital Notre-Dame
1560, rue Sherbrooke Est
Montréal, Québec, H2L 4M1
http://www.gynoncochum.ca/client/page2.asp?page=136

Clinique A
Clinique spécialisée en santé sexuelle
407, rue McGill, bureau 900
Montréal (Québec) H2Y 2G3
Téléphone : (514) 787-0055
http://www.cliniquea.ca/fr/Accueil.aspx

Groupe Elva
Association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales
C.P. 192, succ. Youville
Montréal (Québec) H2P 2V4
514 577-2410
http://www.groupeelva.org/

Des projets de recherche en cours pourraient aider les femmes aux prises avec de la douleur pendant les relations sexuelles.

Pour joindre le laboratoire d’étude de la douleur gynécologique de l'Université de Montréal : 514-343-6111 poste 37428.