Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Psychiatre à domicile : des soins sur mesure

Émission du 15 mars 2012

Depuis une quarantaine d’années, la désinstitutionnalisation a complètement changé les manières de faire en santé mentale. Alors que des personnes pouvaient être internées toute leur vie durant dans ce qu’on appelait à l’époque les asiles, les patients d’aujourd’hui sont rarement hospitalisés pour de très longues périodes, même s’ils sont atteints de graves maladies comme la schizophrénie.

On entend beaucoup de choses au sujet de la désinstitutionnalisation, notamment que les patients sont laissés à eux-mêmes et que le système médical ne prend pas ses responsabilités. Et il arrive malheureusement que des événements tragiques surviennent – on l’a vu à deux reprises cette année – lorsque des policiers sont confrontés à des patients en crise. Mais ce qu’on sait moins, c’est que de nombreux hôpitaux offrent un service psychiatrique de suivi à domicile. Notre équipe est allée sur le terrain pour témoigner de ce travail exceptionnel.

Des visites à domicile

7 h 55, jeudi : Christine Drouin, infirmière et membre de l’équipe PACT, quitte l’Hôpital Louis-H. Lafontaine pour entamer sa tournée de distribution de médication. L’objectif : accompagner les patients psychiatrisés vivant à domicile dans leur prise de médicaments, afin de limiter les oublis et suivre l’évolution de leur condition. Mais au-delà du suivi strictement médical, cette visite a aussi un effet réconfortant. «On est vraiment de la visite pour certains patients, explique Christine Drouin. Ils n’ont pas nécessairement beaucoup de famille et un grand réseau social. Et quand on va les visiter, on est souvent les seules personnes qu’ils voient pendant leur journée. Ils nous voient tellement souvent qu’ils nous perçoivent comme des amis.»

Quelques heures plus tard, le psychiatre Pierre Léouffre et l’infirmière Nadia Guerrier sont eux aussi sur la route. Leur première visite : Patrick, un patient atteint de schizophrènie qui a dû être traité pour des hallucinations auditives et visuelles. Après une période difficile au cours de laquelle il demeurait enfermé dans sa chambre pendant de très longues périodes, Patrick recommence peu à peu à s’ouvrir au monde et tente de se réintégrer à la société. L’équipe du PACT (programme d’accompagnement communautaire tenace) l’accompagne pas à pas dans cette période de transition, non seulement pour l’aider à persévérer dans sa prise de médicaments, mais également pour l’aider à adopter de meilleures habitudes de vie. Mais sans jamais rien forcer. À titre d’exemple, le Dr Léouffre ne tente pas de convaincre Patrick d’arrêter de fumer complètement, mais il lui suggère gentiment d’ouvrir les fenêtres de son appartement pour aérer la fumée qui s’y accumule.

Un hôpital en dehors des murs

Expérimenté pour la première fois à Madison, dans l’État du Wisconsin aux États-Unis, au milieu des années 1970, le suivi intensif en équipe dans la communauté est offert au Québec depuis la fin des années 1990. Aujourd’hui, ce programme est offert par plusieurs hôpitaux dans différentes villes du Québec, ainsi qu’en région rurale.

Psychiatre à l’hôpital Louis-H. Lafontaine, le Dr Léouffre est convaincu que cette approche est extrêmement bénéfique pour les patients que l’équipe va rejoindre là où ils sont. «Si le patient est chez lui, on va le voir chez lui, explique-t-il. S’il préfère qu’on aille le voir au restaurant en bas de chez lui, on va le voir en bas de chez lui. Si c’est dans la rue quelque part, c’est là qu’on va le rencontrer. Et si jamais il arrivait qu’il soit incarcéré, on irait le voir en prison.»

«Ce qu’une équipe de suivi intensif cherche à faire avec ses clients, c’est avant tout d’établir une alliance, explique-t-il. Mais nous sommes en psychiatrie et nous sommes avec des patients psychotiques qui, au départ, peuvent très bien avoir la conviction absolue qu’ils ne souffrent d’aucune maladie et qu’ils n’ont donc besoin de personne. Il va donc falloir démontrer à la fois que notre intérêt pour eux est positif et que nous avons des choses que nous pouvons leur apporter.» C’est pour cette raison, poursuit-il, que l’équipe va tenter de les aider dans toute une gamme de besoins très concrets : se loger, manger, travailler…

«Quand le patient voit qu’on s’intéresse à lui comme personne et pas seulement comme une maladie, il va pouvoir plus facilement vouloir discuter avec nous de la poursuite de sa médication et de son traitement, poursuit le Dr Léouffre. On veut qu’il comprenne qu’on va être disponible et qu’il peut nous appeler tous les jours et qu’on va le voir plusieurs fois par semaine, et même quotidiennement s’il le faut.»

Le programme de suivi intensif en équipe dans la communauté, c’est un peu comme un hôpital psychiatrique, mais en dehors des murs. Tous les membres de l’équipe se déplacent à domicile, psychiatre inclus, et les patients reçoivent au minimum deux visites par semaine. Les rendez-vous avec le psychiatre sont planifiés au besoin, mais se déroulent eux aussi à domicile.

La clientèle du PACT est majoritairement composée de patients avec troubles psychotiques, bien souvent atteints de schizophrènie ou aux prises avec des troubles bipolaires très graves. Le Dr Léouffre explique qu’il s’agit bien souvent de gens présentant des troubles fonctionnels importants qui éprouvent de grandes difficultés avec les activités de la vie quotidienne : gérer un budget, s’alimenter, faire l’épicerie, etc. «La conséquence de ce programme fonctionnel est qu’ils ne profitent pas des services externes de psychiatrie habituels, explique-t-il. Ils ont un besoin continu et élevé de services. Ils vont être souvent hospitalisés, ne vont pas à leurs rendez-vous, ne suivent pas bien les traitements, ont de mauvaises habitudes de vie et souvent des problèmes de toxicomanie.» À ces difficultés s’ajoutent souvent des problèmes de comportements, problèmes qui leur entraînent parfois des difficultés avec le système judiciaire.

Un accompagnement tenace

Chef d’équipe et infirmière au PACT de l’hôpital Louis-H. Lafontaine, Lucie Gaudette souligne qu’il n’est pas toujours facile pour les patients d’être suivis par une équipe de suivi intensif dans la communauté : «Parfois ils trouvent ça envahissant de recevoir de la visite chez eux, deux-trois fois par semaine, de recevoir de la médication distribuée à domicile. On est chez eux, dans leur milieu. De là l’importance qu’on soit tenaces. Ils vont finir par se rendre compte que peu importe ce qu’ils font, peu importe le choix de vie qu’ils vont faire, ce qui peut les amener à faire des erreurs ou à être hospitalisés, on va être là quand même et continuer à les aider.»

Pour maximiser les chances de succès des interventions auprès des patients, le Dr Léouffre considère qu’il est primordial de travailler à partir des souhaits et aspirations des patients eux-mêmes : «On part de ce que la personne veut exactement, pas de ce que nous voulons ou de ce qu’on pourrait penser qui serait bon pour elle, explique-t-il. Et les objectifs du patient n’ont absolument rien d’extraordinaire. Ils veulent un appartement, ils veulent un travail, ils veulent une vie sociale – ce que tout le monde veut.»

«Mais si un objectif nous paraît ambitieux, ce n’est pas une raison suffisante pour le mettre de côté, nuance-t-il. L’expérience nous montre que si on limite trop les objectifs, le patient se désintéresse et prend une attitude passive. Il vaut mieux parfois y aller avec l’objectif du patient, et si ça ne marche pas, que lui-même se rende compte pourquoi ça ne marche pas et ce qu’il faudra faire la prochaine fois pour que ça fonctionne. L’idée est de redonner aux gens la chance de faire comme tout le monde, c’est-à-dire de pouvoir faire des erreurs et d’apprendre de ses erreurs.»

Gérer les crises

12 h 55 : après sa tournée de visites à domicile, Nadia Guerrier est maintenant de garde au téléphone et répond aux appels des patients desservis par le PACT. «Si ce n’est pas urgent, j’essaie de rapporter le patient à la prochaine visite, explique-t-elle, mais si c’est vraiment problématique, je peux parfois tout laisser et me rendre immédiatement à domicile pour gérer la crise.»

Car bien sûr, les patients suivis par le PACT sont sujets aux crises et celles-ci peuvent être parfois difficiles à gérer pour les membres de l’équipe. Malgré tout leur dévouement et leur engagement envers leurs patients, les intervenants doivent tout de même protéger leur sécurité personnelle. C’est pourquoi ils devront faire appel aux policiers si une situation de crise met leur sécurité en danger. Autrement, si le patient ne représente pas de danger, ils vont tout faire pour l’aider en se rendant sur place pour discuter et apporter des pistes de solution. Dans certains cas, les patients peuvent être dirigés vers un centre de crise où ils pourront recevoir du support pendant quelques heures ou quelques jours. Dans les cas les plus extrêmes, les patients seront accompagnés à l’urgence pour être hospitalisés.

Une équipe hors du commun

Travailler dans une équipe de suivi psychiatrique à domicile intensif demande une grande implication de la part des intervenants et il s’agit d’un travail qui exige une grande humanité et un dévouement hors du commun.

«Ça m’arrive d’avoir des moments avec certains patients où je trouve ça lourd, reconnaît le Dr Léouffre. Parce que les mêmes problèmes reviennent, on n’arrive pas à trouver des solutions, il y a des situations préoccupantes ou inquiétantes qui se reproduisent.» Mais tout ne repose pas sur un seul membre de l’équipe, poursuit-il, et c’est toujours rassurant pour lui de constater les bons coups de ses coéquipiers.

Une autre particularité du programme PACT, c’est certainement qu’il n’y a pas de chasse gardée et que tous se dévouent au maximum pour aider les patients, poursuit le Dr Léouffre : «La travailleuse sociale qui va voir un patient va faire du travail social, mais elle peut tout aussi bien faire de la distribution de médicaments ou faire l’épicerie avec ce client-là. Il faut que chaque intervenant soit capable, parfois, de mettre un peu de côté sa discipline pour faire une tâche générique, une tâche commune qui appartient à l’ensemble de l’équipe.»

C’est dans cette optique que Lucie Gaudette accompagne cet après-midi Patrick au gymnase, afin de l’aider à se remettre en forme et à perdre du poids.

Des économies pour le système de santé

Aussi exigeant le programme PACT puisse-t-il être pour ses artisans, des études ont démontré que cette approche permet de réduire considérablement le nombre d’hospitalisations tout en augmentant la qualité de vie des patients. «L’hospitalisation des patients que nous avons suivis a été réduite de 45 %, rapporte le Dr Léouffre. Ils consultent moins les urgences, dans une proportion de 40 %, et on constate aussi qu’ils sont capables de garder leur appartement beaucoup plus longtemps.»

À l’hôpital Douglas, où ce service existe également depuis plusieurs années déjà, un économiste a calculé que cette approche permet d’économiser environ 6000 $ annuellement par patient, pour un total de près de 400 000 $ par année.

«Ce que nos patients ont d’extraordinaire, c’est leur courage, conclut le Dr Léouffre. Pour faire face à ce genre de maladie, à ce genre de problèmes, il faut énormément de courage et de ténacité. Ce que ces personnes-là veulent, c’est qu’on les voit comme des personnes. Si on écoute ce qu’elles ont à dire, si on écoute leur histoire, si on écoute ce qu’elles souhaitent, les rêves qu’elles avaient, ce sont des personnes exactement comme vous et moi.»

Informations supplémentaires

– L’équipe de l’hôpital Louis-H Lafontaine est composée de 12 personnes : 2 psychiatres, des infirmières, des travailleurs sociaux, des psychologues et des ergothérapeutes. Ils offrent des services à un peu plus de 70 patients de leur secteur.

– Le suivi des patients se fait uniquement sur une base volontaire. Dans le cadre de la loi québécoise, les patients qui souffrent de problèmes mentaux ont le droit de refuser de se faire traiter, à moins qu’ils ne représentent un danger pour eux-mêmes ou pour la société.