Une pilule une petite granule

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Du 2 avril au 7 septembre 2015

Dossier de la semaine

Syndrome d'Asperger : un visage méconnu de l'autisme

Émission du 23 février 2012

Le syndrome d’Asperger est bien mystérieux. Il s’agit en fait d’un trouble envahissant du développement qui fait partie de la famille de l’autisme, et qui se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Certains, par exemple, seront dotés d’une intelligence supérieure tandis que d’autres vont démontrer un talent exceptionnel dans un domaine précis. Mais une chose les unit pratiquement tous : leurs difficultés à interagir socialement, un problème qui peut devenir extrêmement invalidant. Antoine Ouellette, qui est atteint de ce syndrome, a dû surmonter de nombreux obstacles avant de devenir le compositeur et le chargé de cours qu’il est aujourd’hui.

Voir la vie à travers le prisme du syndrome d’Asperger

Étrange. C’est ainsi qu’Antoine Ouellette voit la vie depuis son enfance : «J’ai toujours trouvé la vie un peu étrange. Elle n’est pas belle, elle n’est pas laide, mais elle est étrange. C’est une expérience étrange…»

Si la vie lui semble étrange, on pourrait penser la même chose de certains comportements d’Antoine Ouellette, des petites habitudes inoffensives certes, mais parfois surprenantes. Des exemples? Quand il marche dans le métro, il s’efforce de respecter certaines contraintes qu’il s’assigne lui-même, comme d’aligner ses pas sur les tuiles du plancher ou de compter les marches de l’escalier. Passionné par les harmonies cachées, Antoine peut parfois devenir obsédé par certains jeux, comme le sudoku. Tous des petits signes typiques du syndrome d’Asperger. Une condition qui le suit depuis l’enfance, mais pour laquelle il ne sera diagnostiqué qu’à l’âge de 47 ans.

Défini comme une sous-catégorie de l’autisme, le syndrome d’Asperger a été découvert en 1943 par le pédiatre autrichien Hans Asperger. Il faudra toutefois attendre en 1981 pour qu’un article scientifique spécifique soit publié sur le sujet, puis en 1994 pour que le DSM-IV – le grand catalogue américain des troubles mentaux – lui accorde une réelle reconnaissance.

Une enfance heureuse

Antoine Ouellette se souvient qu’enfant, il était passablement heureux. Petit garçon doué, mais solitaire, il aimait étudier, apprendre et surtout, écouter de la musique. Déjà passionné par ce qui deviendra plus tard pour lui une véritable vocation, il pouvait écouter plusieurs dizaines de fois les mêmes pièces musicales. À l’époque, personne ne soupçonnait qu’il pouvait être atteint d’une forme d’autisme.

Il est fréquent que les enfants atteints du syndrome d’Asperger développent des intérêts très particuliers à un âge précoce. C’est d’ailleurs l’un des premiers signes qui permet souvent de dépister les enfants qui en sont atteints, comme l’explique le psychiatre Laurent Mottron, chercheur à l’Hôpital Rivière-des-Prairies et à l’Université de Montréal : «Au début, les enfants Asperger sont souvent pris pour des enfants surdoués – ce qu’ils ne sont pas forcément, car toutes les personnes Asperger ne sont pas d’intelligence supérieure –, car ils vont parler très tôt, avec des mots plus compliqués que la norme et une diction particulière. Ils vont aussi s’intéresser très précocement à des domaines en avance de leur âge et développer des connaissances encyclopédiques. Ils vont aussi souvent lire plus tôt que les autres enfants. On ne pense donc pas qu’ils puissent être différents, mais simplement plus intelligents que d’autres. Par contre, vers l’âge de 4 ans, la nature de leurs intérêts est telle qu’il devient évident qu’ils s’intéressent plus à certaines choses qu’un enfant typique.»

Antoine Ouellette se souvient toutefois qu’enfant, il pouvait également être très imprévisible : il pouvait réagir très intensément à un événement, ou au contraire demeurer impassible devant quelque chose qui aurait pu le perturber.

Une adolescence plus tourmentée

À l’adolescence, le vent a commencé à tourner pour Antoine. Différent de ses camarades de classe, doué en classe, mais malhabile en sport, il est régulièrement victime de sarcasme et de rejet. À certaines périodes, l’intimidation devient telle qu’il en développera un syndrome de stress post-traumatique dont il ne se guérira pas avant plus de trente ans.

L’histoire d’Antoine n’est malheureusement pas différente de la majorité des individus atteints du syndrome d’Asperger. Ceux-ci sont très nombreux à être victimes d’intimidation en milieu scolaire en raison non seulement de leurs différences, mais aussi de leurs difficultés à se lier socialement. Nombre d’entre eux commencent d’ailleurs à souffrir de graves crises d’anxiété dès leur entrée au primaire : «Ils vivent la vie quotidienne dans une sorte d’hypervigilance et d’inquiétude générale de tout ce qui peut arriver, explique Laurent Mottron, ce qui fait que parfois ils peuvent réagir de façon violente.»

Et même s’il est vrai que les enfants et adolescents présentant le syndrome d’Asperger sont presque systématiquement victimes de persécution de la part de leurs camarades, Laurent Mottron soutient qu’il faut relativiser cette réalité : «C’est comme si le style propre des personnes Asperger révélait la méchanceté de leurs concitoyens. S’il y a un sale gamin dans une classe qui aime bien persécuter ses proches et qu’il y a un Asperger, ils vont se chercher pendant un certain temps et se trouver, et il y aura le bourreau et la victime. Et ça donne des choses absolument terribles dans la tête des personnes Asperger. Mais à la décharge des gens dans la classe, il arrive que des taquineries assez bénignes soient considérées par la personne Asperger comme une persécution. Mais il faut regarder les deux aspects : à la fois, ils prennent tout à un niveau de gravité au-dessus de ce que c’est effectivement, et en même temps, ils sont victimes de harcèlement qui peut être d’une cruauté difficile à imaginer.»

L’âge adulte

Marqué par son adolescence difficile, Antoine est entré dans l’âge adulte en traînant avec lui son bagage d’anxiété. Avec les années, son trouble anxieux est devenu tel qu’il décide de chercher de l’aide auprès d’un organisme communautaire, La clé des champs. Remis sur pied, il décide d’entreprendre un doctorat en musicologie, mais après tous les efforts investis dans la rédaction et la soutenance, il se retrouve si épuisé qu’il prend la décision de consulter en psychiatrie. Après une série de diagnostics successifs, comme le trouble anxieux, le syndrome de stress post-traumatique et le syndrome du colon irritable, Antoine apprend finalement qu’il est atteint du syndrome d’Asperger.

Ce diagnostic a eu un impact important sur la vie d’Antoine. À 47 ans, il était désormais plus en mesure de comprendre comment l’anxiété avait jusque-là marqué sa vie et pourquoi il avait été victime de rejet social. «Ça m’a fait un drôle d’effet parce que c’est venu après un cheminement tellement long et tortueux, raconte-t-t-il. En fait, ça m’a soulagé, ça a été une grande détente et j’ai très bien accepté le diagnostic. Je me reconnaissais. Ça m’a amené beaucoup de tranquillité sur ma manière de voir le monde.»

Aujourd’hui chargé de cours à la Faculté de musique de l’UQAM, Antoine sait maintenant mieux comment organiser sa vie personnelle et professionnelle pour diminuer son anxiété. Il arrive toujours une bonne demi-heure à l’avance dans le local dans lequel il enseigne pour bien s’installer et s’imprégner de l’atmosphère. Il a également eu la chance de commencer à enseigner progressivement, au départ durant de courtes périodes, ce qui lui a facilité cette transition professionnelle. En bref, Antoine a appris à s’adapter à sa réalité et il s’en satisfait très bien.

Le marché du travail

En dépit du succès d’Antoine Ouellette, Laurent Mottron souligne que tous les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ne réussissent malheureusement pas aussi bien que lui et que l’intégration professionnelle demeure une réalité pour nombre d’entre elles : «Il y a énormément d’Asperger dont la vie à l’âge adulte reste misérable du fait qu’ils n’ont pas trouvé d’emploi ou que l’emploi qu’ils ont trouvé est à 50 points de QI en dessous de leurs capacités intellectuelles.»

Laurent Mottron reconnaît toutefois que pour un employeur, les personnes Asperger ne se présentent pas toujours favorablement lors de leurs entrevues d’embauche : «Un Asperger qui se présente à l’employeur est le type de personnes qu’il ne veut pas employer : il regarde par terre, il parle tout le temps et on a l’impression qu’il ne vous écoute pas. Mais une fois au travail, ce sera la personne la plus engagée par son travail, parmi les plus honnêtes et les plus consciencieuses.»

Vivre avec ses limites émotionnelles

Pour aider les personnes présentant le syndrome d’Asperger à traverser les défis du monde moderne, Laurent Mottron est d’avis qu’il faut s’efforcer de leur faciliter la vie en les aidant à cheminer malgré leurs limites. «Je pense que les Aspergers qui vivent dans un milieu bienveillant sont heureux», soutient-il.

Heureux, Antoine Ouellette l’est certainement. Car, avec le temps, il a appris à composer avec ses difficultés émotionnelles et il les comprend aujourd’hui très bien. «Je suis lent à comprendre mes émotions, explique-t-il. Et mes réactions viennent souvent avec un délai. Je vais savoir comment je me sens, mais plus tard. Et si on a de la misère à lire rapidement nos propres émotions, on a d’autant plus de difficultés à décoder rapidement celles des autres – non seulement les émotions, mais les intentions. Tout ce qui est non-dit, tout ce qui est implicite, tout ce qui est langage non verbal… tout ça, ce sont des choses qu’on capte lentement.»

Les difficultés émotionnelles d’Antoine ne l’ont pas empêché de se développer une belle relation amoureuse avec Louise, son épouse depuis l’âge de 31 ans. Mais encore là, tout s’est fait avec calme et lenteur : après l’avoir rencontrée dans un cours de jardinage biologique, il a apprivoisé cette nouvelle relation très graduellement. «Ça a été très lent, raconte-t-il. Prendre son temps. Je pense qu’en général avec les personnes autistes, c’est ce qu’il faut faire pour développer une complicité : prendre le temps… On vit dans un monde très pressé et nous, ça ne nous va pas. Mais si on prend notre temps, on peut établir des relations durables.»

Survivre dans un monde non-Asperger

Les Aspergers doivent-ils apprendre à imiter les gens dits «normaux» pour survivre? Laurent Mottron n’est pas de cet avis. «Je ne crois pas trop à l’acquisition des habiletés sociales pour les personnes Asperger, soutient-il. Parce que si on attend que les personnes Asperger imitent la neurotypicité, ça donne souvent des copies qui ne sont pas extraordinaires. Alors que s’ils reconnaissent et avancent franchement dans leurs différences, tout en apprenant du social simplement ce qui leur faut pour survivre et surtout qu’ils apprennent ce qui nous, les neurotypiques, nous anime. Pour pas qu’on les regarde eux comme des Martiens, il faut qu’eux-mêmes ne nous regardent pas comme des Martiens – ce qu’ils ont tendance à faire, parce qu’ils nous trouvent des gens bien étranges.»

Tout en aidant les personnes atteintes du syndrome d’Asperger à reconnaître leurs forces personnelles et à surmonter leurs difficultés sociales, Laurent Mottron croit qu’il faut également les soutenir d’un point de vue très concret, en les protégeant du harcèlement en milieu scolaire et, plus tard, en les soutenant dans leur intégration professionnelle.

À l’automne 2011, Antoine Ouellette a décidé de faire sa part pour aider d’autres personnes Asperger ainsi que leurs familles. La voie qu’il a choisie : publier un livre pour témoigner de son expérience personnelle et, surtout, relativiser les propos souvent très durs et noirs qu’il entendait sur l’autisme. Intitulé Musique autiste, Vivre et composer avec le syndrome d’Asperger, le livre d’Antoine se veut avant tout un message d’espoir : «Je veux nuancer certaines choses pour dire oui, il y a des difficultés, mais il y a des forces, des capacités et du potentiel. Et on peut être Asperger et être heureux.»

Informations supplémentaires

L’intégration professionnelle demeure un défi bien réel pour les personnes autistes et celles atteintes du syndrome d’Asperger. Seulement 10 % réussissent à se trouver du travail. Pourtant, nombre d’entre elles font d’excellents employés. Un entrepreneur danois a d’ailleurs relevé le défi de fonder une compagnie en n’engageant que des personnes atteintes de troubles envahissants du développement. À l’heure actuelle, son entreprise génère un chiffre d’affaires annuel de 3 millions de dollars.